Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Eduardo López Santamaría, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (Aelald), tiene claro que cuando se trata de enfermedades ultra raras, como la que afecta a su hija Martina, el ámbito nacional se queda corto. “Con tan pocos pacientes, no basta con mirar hacia dentro; hay que salir y construir comunidad […]
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La pasada primavera, Juanma González llegó a la meta de la Škoda Titan Desert Morocco 2025 con la misma sonrisa que lleva años usando para ilustrar que la pérdida auditiva no es un freno. A sus 43 años, este atleta sordolímpico, bronce en maratón en las Sordolimpiadas de Brasil 2022 y récord de España en […]
Lograr un 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es el gran objetivo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Para alcanzarlo, la entidad ha puesto en marcha una estrategia decidida que prioriza la investigación en los tumores con peor pronóstico, la captación y el impulso del talento joven, y la integración […]
En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta con que el paciente revise proyectos. Ahora debe estar desde el inicio, porque es quien detecta la necesidad”, subraya María Tomé, subdirectora y responsable del […]
La desigualdad en el acceso a determinados tratamientos cardiovasculares sigue siendo una de las principales preocupaciones de los pacientes en Cataluña. Así lo ha expresado Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una entrevista para Somos Pacientes. Fajardo alerta de que la equidad territorial en la asistencia sanitaria “es todavía una asignatura pendiente” y que en […]
Mayte Gallego, vicepresidenta de CERMI Madrid y presidenta de Aspaym Nacional, lo tiene claro: la voz de los pacientes debe ser protagonista en la investigación sanitaria. Defensora incansable de los derechos de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, Gallego reclama más protagonismo, más coordinación y una mirada más inclusiva —también con enfoque […]
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La ciencia está viviendo un momento de alta visibilidad. Ha dejado de ser un tema reservado a círculos especializados para instalarse en programas de máxima audiencia, reportajes en medios generalistas y debates públicos. Este auge representa una oportunidad única para las asociaciones de pacientes, en particular. No se trata únicamente de participar como sujetos de […]
En una cafetería cerca de Chueca, con el murmullo de las tazas y el aroma a café recién hecho, cuatro mujeres conversan con nuestra redactora de Somos Pacientes con una mezcla de emoción y orgullo: Irene Abad, psicóloga y coordinadora del proyecto de perspectiva de género de la Fundación Red Arcadia; Ana Rosa Maza, periodista […]
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Vivimos una época en la que se está produciendo una auténtica revolución biomédica, especialmente en el ámbito de la hematología oncológica. Los avances científicos se suceden a una velocidad sin precedentes. Nuevas terapias, ensayos clínicos innovadores y medicamentos dirigidos prometen cambiar el pronóstico de enfermedades antes intratables. Sin embargo, esta transformación científica plantea un reto […]
La soledad de vivir aislado para no enfermar. La invisibilidad de un mal que nadie percibe. La incomprensión de una sociedad que los tilda de exagerados. El miedo real a salir a la calle, por temor a que algo tan cotidiano como el aroma del jabón de un vecino desencadene un infierno físico. Así es […]