Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Omar Marín no sabía que tenía hipercolesterolemia familiar (HF) hasta que su hija empezó a padecer dolores y, entre la lista de pruebas que debía realizarse para dar con un diagnóstico, le hicieron una analítica. Sus niveles de colesterol eran altos, igual que los de su padre, y todo ello desembocó en análisis genéticos que […]
Read More… from «Me enteré de que tenía hipercolesterolemia familiar por una analítica de mi hija»
Mantener la adherencia al tratamiento sigue siendo uno de los grandes desafíos para las personas con enfermedad renal crónica. Así lo explica Iluminada Martín-Crespo, presidenta de ALCER Madrid, quien recuerda que “para los pacientes renales la importancia de la adherencia al tratamiento es imprescindible”. En las fases iniciales, cuando la función renal aún permite llevar […]
Este 2025 la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) ha cumplido 20 años. Y lo está celebrando no sólo haciendo balance de dos décadas de compromiso, visibilidad y acompañamiento en una patología que, aunque minoritaria, tiene un enorme impacto en la vida de quienes la padecen. También con homenajes y reconocimientos a pacientes, sanitarios y […]
Read More… from «Necesitamos que los médicos nos orienten y receten asociacionismo»
Joaquín Caserza no tenía previsto acabar hablando con su mente sobre un escenario. Antes de convertirse en actor y creador de contenido, fue portero de fútbol profesional. Su vida transcurría entre entrenamientos y partidos, pero algo no encajaba. “A los 23 colapsé. Me di cuenta de que no era la vida que quería. Cuando el […]
Read More… from «No explico nada nuevo sobre salud mental, sólo ofrezco otra manera de contarlo»
El sistema sanitario español afronta una etapa decisiva. El envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas están generando una presión asistencial inédita que pone a prueba la capacidad de respuesta de hospitales y centros de salud. En este contexto, las asociaciones de pacientes se revelan como actores clave para mantener la […]
Rosa Pérez Jiménez convive con la quilomicronemia familiar desde que nació, aunque no pudo ponerle nombre hasta los 42 años. Fue entonces cuando el que fuese presidente de la Sociedad Española de Arterioesclerosis, Pedro Valdivieso, le dio un diagnóstico certero así como posibles soluciones para controlar esta patología ultra rara de origen genético (apenas hay […]
Eduardo López Santamaría, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (Aelald), tiene claro que cuando se trata de enfermedades ultra raras, como la que afecta a su hija Martina, el ámbito nacional se queda corto. “Con tan pocos pacientes, no basta con mirar hacia dentro; hay que salir y construir comunidad […]
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La pasada primavera, Juanma González llegó a la meta de la Škoda Titan Desert Morocco 2025 con la misma sonrisa que lleva años usando para ilustrar que la pérdida auditiva no es un freno. A sus 43 años, este atleta sordolímpico, bronce en maratón en las Sordolimpiadas de Brasil 2022 y récord de España en […]
Lograr un 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es el gran objetivo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Para alcanzarlo, la entidad ha puesto en marcha una estrategia decidida que prioriza la investigación en los tumores con peor pronóstico, la captación y el impulso del talento joven, y la integración […]
En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta con que el paciente revise proyectos. Ahora debe estar desde el inicio, porque es quien detecta la necesidad”, subraya María Tomé, subdirectora y responsable del […]