Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Mientras nuestro sistema sanitario avanza en el desarrollo y acceso a terapias de precisión y medicina personalizada, miles de personas siguen atrapadas en un punto anterior: no saben qué enfermedad tienen. Son personas sin diagnóstico. Son pacientes y familiares que habitan en los márgenes del sistema sanitario, en una zona gris donde lo que duele […]
Read More… from Carmen Sáez (Objetivo Diagnóstico): «Sin diagnóstico, no existes para el sistema»
La participación de los pacientes en los procesos de innovación biomédica ha dejado de ser una aspiración para convertirse en una realidad cada vez más consolidada en Europa. Así lo explica Rosalía Ruano, miembro del Scientific Advice Working Party de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), quien destaca que esta incorporación está transformando la forma […]
Read More… from “Tener a los pacientes cerca permite no olvidar lo que realmente importa”
La sarcoidosis sigue siendo una gran desconocida tanto para la sociedad como para parte del sistema sanitario. Así lo denuncia Elena Compadre, presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), quien reclama más visibilidad, investigación y, sobre todo, equidad en la atención a los pacientes. “Dependiendo del código postal que te toque, tu […]
Read More… from «En sarcoidosis, tu atención es adecuada en función de tu código postal»
El control antidopaje forma parte de la rutina del deporte de élite. Es un procedimiento pensado para garantizar que la competición se desarrolla en igualdad de condiciones, pero también para proteger la salud de quienes compiten. La cuestión se vuelve más compleja cuando el deportista necesita medicación, productos de apoyo o una asistencia específica derivada […]
Read More… from Los obstáculos que el control antidopaje añade a los deportistas paralímpicos
La participación de los pacientes en el desarrollo de soluciones de salud digital se está consolidando como una práctica habitual en el sistema sanitario. Así lo asegura Santiago García, portavoz del Grupo de Salud Digital del Foro Español de Pacientes (FEP), en esta vídeoentrevista con Somos Pacientes, que destaca que esta colaboración ya forma parte […]
Read More… from “El secreto del éxito en salud digital es contar con los pacientes desde el inicio”
El uso de datos de salud de los pacientes está marcando un punto de inflexión en la innovación biomédica. Así lo defiende Joaquín Dopazo, director de la Plataforma de Medicina Computacional del Hospital Virgen del Rocío, en una entrevista con Somos Pacientes. Éste subraya que estos datos permiten “hacer todo tipo de estudios retrospectivos” con […]
Read More… from “Pasaremos de un sistema reactivo a uno que te llame antes de que estés enfermo”
La innovación biomédica está viviendo un momento de profunda transformación impulsado por la tecnología y por un cambio de enfoque que sitúa cada vez más al paciente en el centro de la investigación. Así lo explica Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, en esta videoentrevista con Somos Pacientes, en la que analiza el papel de los […]
Read More… from “No podemos hacer nada en investigación sin la ayuda de los pacientes”
El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan da Silva, tiene claro que el movimiento asociativo ya no puede ocupar un papel secundario en el sistema sanitario. En una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, el representante del colectivo subraya la necesidad de consolidar jurídicamente la participación de las asociaciones y de integrarlas […]
Cada 8 de marzo, el Día Internacional de la Mujer invita a reflexionar sobre los avances conseguidos en materia de igualdad, pero también sobre las barreras que aún persisten. En el ámbito de la salud y del movimiento asociativo, las mujeres desempeñan un papel esencial: como pacientes, investigadoras, profesionales sanitarias, cuidadoras o líderes de organizaciones […]
Read More… from ¿Qué mujeres están impulsando cambios desde el movimiento asociativo?
Hay una frase que lleva años repitiéndose hasta la saciedad en congresos, planes y estrategias: «El paciente en el centro”. Pese a haberse convertido en lema incuestionable de discursos sobre humanización sanitaria y de decisores políticos, pocas veces analizamos lo que realmente implica o nos cuestionamos si responde a lo que sienten las personas que […]
Read More… from Teresa Regueiro (Cemmp): «Los pacientes no queremos estar en el centro»