Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cada 8 de marzo, el Día Internacional de la Mujer invita a reflexionar sobre los avances conseguidos en materia de igualdad, pero también sobre las barreras que aún persisten. En el ámbito de la salud y del movimiento asociativo, las mujeres desempeñan un papel esencial: como pacientes, investigadoras, profesionales sanitarias, cuidadoras o líderes de organizaciones […]
Read More… from ¿Qué mujeres están impulsando cambios desde el movimiento asociativo?
Hay una frase que lleva años repitiéndose hasta la saciedad en congresos, planes y estrategias: «El paciente en el centro”. Pese a haberse convertido en lema incuestionable de discursos sobre humanización sanitaria y de decisores políticos, pocas veces analizamos lo que realmente implica o nos cuestionamos si responde a lo que sienten las personas que […]
Read More… from Teresa Regueiro (Cemmp): «Los pacientes no queremos estar en el centro»
La innovación biomédica y las enfermedades raras caminan hoy de la mano. Así lo explica Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una videoentrevista concedida a Somos Pacientes. Para Motero, el avance científico que se está produciendo en terapias avanzadas y medicina personalizada abre una oportunidad histórica para el […]
Read More… from «Innovación y enfermedades raras son conceptos que van estrechamente ligados»
La historia de El Gran Box nace de una amistad de casi dos décadas, forjada en el Club Social Aixec de Barcelona Isaac Soler, creador de cómics, llevaba años observando a su amigo Joan Ribas, paciente con esclerosis múltiple, admirando su capacidad para sobreponerse a la adversidad y su manera tan particular de estar en […]
Read More… from ‘El Gran Box’, un cómic para mirar a la esclerosis múltiple sin perder la sonrisa
La investigación clínica no puede avanzar sin la participación activa de los pacientes. Así lo defiende Alberto Borobia, responsable de Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en una entrevista concedida a Somos Pacientes, en la que subraya el papel determinante que desempeñan las asociaciones de pacientes para reforzar la confianza en los […]
Las asociaciones de pacientes llevan años reclamando un reconocimiento formal de su papel dentro del sistema sanitario. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes supone, en este sentido, un avance largamente esperado. Así lo explica Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el valor del […]
Comprender qué medicamentos existen para una enfermedad concreta y en qué punto se encuentran dentro del sistema sanitario no siempre es sencillo para la ciudadanía. Para reducir esa brecha de información, Eupati España tiene en funcionamiento la iniciativa Medimaps, una herramienta digital que lleva funcionando desde junio y a la que puede accederse desde la […]
Read More… from «Medimaps está pensado para que los pacientes puedan entender qué tratamientos usan»
La participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación clínica se ha convertido en una pieza clave para avanzar hacia procesos de I+D más eficaces y éticos. Así lo defiende Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), en esta vídeoentrevista con Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el […]
Read More… from «Ya está bien de hablar de que todo es por y para el paciente, pero sin el paciente»
La soledad no deseada es casi una enfermedad que suele vivirse en silencio. No siempre se nombra, no siempre se ve y, en muchas ocasiones, está asociada a ciertos tipos de cronicidad: patologías y condiciones enlazadas a un estigma que termina repercutiendo en falta de apoyo social. Aplausos a Teresa es una obra teatral de […]
Read More… from ‘Aplausos a Teresa’: una obra de teatro sobre la soledad no deseada
Cuando un cáncer hematológico irrumpe en la vida de una persona, no solo empieza una andadura médica. El diagnóstico supone un proceso vital que afecta a la identidad, a los vínculos, al trabajo y a la manera de estar en el mundo. Por eso, cada vez más voces insisten en que la atención a las […]