Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La participación de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias ya no es una opción, sino una necesidad. Así lo defiende Lourdes Álvarez Callejo, directora de programa de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), quien subraya que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad […]
Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental no solo en la defensa de los derechos de quienes conviven con una enfermedad, sino también en la promoción de la prevención y de entornos más saludables. Así lo defiende María Neira, directora del Departamento de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de […]
El acceso a los medicamentos, tanto innovadores como clásicos, se ha convertido en uno de los principales retos de los sistemas sanitarios europeos. Así lo ha asegurado César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, en unas declaraciones para Somos Pacientes. Hernández ha defendido la necesidad de […]
Fatiga constante, prurito intenso, cansancio extremo o dificultades cognitivas son algunos de los síntomas físicos con los que conviven muchas personas con enfermedades hepáticas. Sin embargo, al impacto físico se suma otro menos visible, pero igual de duro: el emocional. El miedo, la culpa, el aislamiento social y el estigma asociado a patologías como la […]
Read More… from Elena Arcega (Fneth): «Hay un gran desconocimiento del hígado como órgano»
Cuando Pilar Carnicero empezó a notar que sus ojos cambiaban, no sabía exactamente qué le ocurría. Como muchos otros pacientes con enfermedad ocular tiroidea (EOT), pasó primero por la incertidumbre, después por el miedo y, finalmente, por una sensación de soledad que todavía hoy recuerda con claridad. “No encuentras apoyo por ninguna parte. Buscas información, […]
La incorporación de terapias digitales y herramientas basadas en inteligencia artificial está transformando el sistema sanitario, aunque su integración plena todavía depende de demostrar su eficacia. Así lo explica Mar Gomis, responsable de Impulso Digital en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, para Somos Pacientes, que subraya que estas soluciones “han venido […]
Read More… from “Las terapias digitales han venido para quedarse en el sistema sanitario”
Las terapias digitales están cambiando la forma en la que los pacientes gestionan su salud, especialmente en el día a día. Cristina Bescós, directora de Innovación de EIT Health para Europa, destaca en esta videoentrevista para Somos Pacientes que estas herramientas “ayudan a la salud de las personas” al complementar los tratamientos tradicionales. “Son un […]
Mientras nuestro sistema sanitario avanza en el desarrollo y acceso a terapias de precisión y medicina personalizada, miles de personas siguen atrapadas en un punto anterior: no saben qué enfermedad tienen. Son personas sin diagnóstico. Son pacientes y familiares que habitan en los márgenes del sistema sanitario, en una zona gris donde lo que duele […]
Read More… from Carmen Sáez (Objetivo Diagnóstico): «Sin diagnóstico, no existes para el sistema»
La participación de los pacientes en los procesos de innovación biomédica ha dejado de ser una aspiración para convertirse en una realidad cada vez más consolidada en Europa. Así lo explica Rosalía Ruano, miembro del Scientific Advice Working Party de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), quien destaca que esta incorporación está transformando la forma […]
Read More… from “Tener a los pacientes cerca permite no olvidar lo que realmente importa”
La sarcoidosis sigue siendo una gran desconocida tanto para la sociedad como para parte del sistema sanitario. Así lo denuncia Elena Compadre, presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), quien reclama más visibilidad, investigación y, sobre todo, equidad en la atención a los pacientes. “Dependiendo del código postal que te toque, tu […]
Read More… from «En sarcoidosis, tu atención es adecuada en función de tu código postal»