Somos Pacientes

En Extremadura más de dos mil personas sufren espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica, autoinmune y muy discapacitante que afecta principalmente a la columna vertebral, pero que puede afectar a otras articulaciones y órganos como los ojos, pulmones, intestino.

En la actualidad no tiene cura pero existen terapias para frenar su evolución tanto farmacológicas como rehabilitadoras, y la formación e información del paciente es imprescindible para mejorar su calidad de vida. En este sentido la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis ha organizado una jornada que tendrá lugar en Villanueva de la Serena el próximo día 5 de abril a las 19:30 y que tratarán temas de máximo interés para el paciente con Espondilitis y sus familiares.

Intervendrán profesionales de gran prestigio como el Dr. Antonio Cardenal que tratará las manifestaciones, pronóstico y tratamiento en la Espondilitis, la Dra. Inmaculada García abordará la educación y el Hospital de día en las Espondiloartritis, la psicóloga de Aexpe, Nuria Moreno Rodríguez que tratará la psicología en la espondilitis, la Fisioterapeuta Mercedes Menayo mostrara como realizar rehabilitación en la espondilitis y la importancia de esta para el paciente, y para finalizar la visión de primera mano de un paciente, Pedro Cruz Gallardo y miembro de la directiva de AEXPE que aportará la visión del paciente.

Esta jornada está declarada de interés y avalada por CEADE, la Coordinadora española de Asociaciones de Espondilitis desde la que se apuesta por la realización de jornadas informativas de este tipo donde se dan cita todos los agentes implicados en la enfermedad: especialistas, pacientes, familiares y asociaciones, para que se aumente el conocimiento acerca de esta patología y los enfermos que padecen espondilitis, tengan información de primera mano y veráz.

Con el objetivo de concienciar sobre las espondiloartritis

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) os invitamos a participar en el II Certamen de fotografía sobre enfermedades reumáticas  cuyo plazo de participación estará abierto hasta el próximo 1 de mayo.

Además, este año contamos con la colaboración de Juan Luis Suárez, el guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente de espondilitis anquilosante, quien ha inaugurado la apertura del concurso a través de la fotografía que os mostramos.

Ya podéis enviar vuestras fotografías a través de la web www.certamenfotografiareumatologia.es.

Las espondiloartritis son un conjunto de patologías que afectan a 900.000 personas en España y que impactan directamente sobre la calidad de vida de los pacientes y su entorno sociofamiliar. Pueden afectar a la vida diaria de éstos y dificultar la realización de tareas cotidianas como vestirse, asearse y hacer ejercicio físico. También suelen tener gran repercusión en el ámbito laboral. En función del grado de discapacidad que genere la enfermedad, la persona puede llegar a necesitar un cambio de puesto de trabajo o de profesión, e incluso puede verse obligada a dejar

de trabajar de manera temporal o permanente. Todo ello tiene un impacto a nivel emocional en los pacientes que se traduce en la aparición de sentimientos de culpabilidad, trastornos del sueño o dificultades en la concentración.

Entre todos, debemos crear conciencia de la importancia y el impacto de estas patologías. Para ello, desde Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), junto con la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Liga Reumatológica Asturiana, la Lliga Reumatològica Catalana y la Liga Reumatolóxica Galega, con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la colaboración de Abbvie, os invitamos a participar en el concurso con vuestras fotografías para contribuir a aumentar el conocimiento y la concienciación de estas enfermedades.

Desde redpacientes hemos iniciado una serie estudios para analizar cómo valoráis determinados temas relacionados con el mundo de la salud. Nuestra intención es conocer mejor vuestra opinión y trasladaros después las conclusiones. Del primero, como sabéis, ya hemos lanzado un primer avance. Entra en redpacientes y lo verás como noticia destacada.

Con este segundo estudio sobre los tratamientos utilizados en tu dolencia, pretendemos que valoréis distintos aspectos relacionados con los fármacos que utilizáis para controlar y frenar la evolución de vuestra enfermedad. Una manera de conocer mejor vuestras necesidades, por eso es importante tu opinión:

COMPLETAR EL CUESTIONARIO(Es breve, invertirás poco tiempo)

Pronto te mostraremos los resultados, esperamos que te interese.

Desde CEADE queremos apoyar este tipo de estudios en los que en primera persona ponemos de manifiesto como nos afecta la enfermedad, los tratamientos,  las asociaciones debemos estar en las tomas de decisiones que afectan a los pacientes crónicos (Espondilitis anquilosante) y sus familias. Somos los representantes de estos y su voz, están preocupados y no podemos retroceder, en este sentido se ha luchado por parte de las asociaciones, los profesionales, hospitales y administración por mejorar la calidad de vida de los pacientes, esta demostrado que económicamente es mas rentable un paciente con una buena calidad de vida , que un paciente pasivo, con mala calidad de vida, bajas laborales, asistencia a urgencias…

Por todo lo anterior apoyamos el trabajo que desde RedPacientes se lleva a cabo, uniendo esfuerzos, consultando en primera persona.

¡Gracias de antemano por tu colaboración!

INFORME REUNION 6 DE FEBRERO – MINISTERIO DE SANIDAD

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE, La Coordinadora Nacional de Artritis CONARTRITIS, la Liga Reumatológica Catalana (LRC), la Liga Reumatológica Gallega LRG, y la Liga Reumatológica Asturiana (LAR), han mantenido una reunión con Dª Pilar Farjas Secretaria General de Sanidad y Consumo para transmitirle las inquietudes y preocupaciones de los más de un millón de enfermos reumáticos a los que representamos.

Una de las principales líneas de la reunión ha sido las implicaciones que sobre la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas supone la aplicación del RD-ley 16/2012. Se ha hecho especial énfasis en todo lo relacionado con los tratamientos de los pacientes crónicos y las diferencias de la atención que se están dando en las diferentes CCAA y en provincias e incluso hospitales de una misma provincia o Comunidad Autónoma.
Respecto a la atención sanitaria Dª Pilar Farjas nos ha indicado que están cubiertas todas las personas y que se aplican los mismos criterios que en el resto de Europa en cuanto a la atención médica se refiere.

El 70% de las recetas que se dispensan en enfermedades reumáticas están destinadas a pensionistas.
El tope del pago de los medicamentos para enfermedades graves y enfermos crónicos esta en 4.20€ y el máximo en ningún caso pasará de 8,18€.

En la reunión, el Ministerio de Sanidad ha manifestado que se va a poner en marcha una Escuela de Pacientes donde participaran todos los agentes implicados, profesionales y pacientes incluidos.
Otro tema por el que las asociaciones de pacientes nos hemos interesado y mostrado nuestra preocupación ha sido la Central de Compras. El Ministerio de Sanidad ha informado que en dicha Central de Compras estarán todos los lotes de medicamentos y en concreto los Anti TNF. Respecto a los protocolos se está estudiando que los nuevos medicamentos y tratamientos de alto coste tengan un protocolo estandarizado a nivel nacional.
La importancia de velar por los derechos de los pacientes crónicos y las clases más desfavorecidas ha sido el tema principal, desde las distintas entidades los representantes, Antonio Torralba, Ana Vázquez y Pedro Plazuelo han mostrado las inquietudes y miedos de este colectivo, de igual forma se han puesto a disposición del Ministerio de Sanidad para trabajar de forma conjunta en favor de los pacientes reumáticos de nuestro país.
Todas las partes han puesto de manifiesto la importancia de trabajar de forma conjunta y coordinada, lo que debe prevalecer para que todos los pacientes puedan seguir sus tratamientos como hasta ahora.

Desde las asociaciones de pacientes sabemos de la importancia de optimizar los recursos y ahorrar costes pero somos conscientes que se puede ahorrar sin que los pacientes se vean perjudicados, en un sistema sanitario que es el mejor de Europa y puede que del mundo.
Dª Pilar Farjas nos ha instado a seguir manteniendo reuniones para poner sobre la mesa y de primera mano de los pacientes todos los temas de importancia donde podamos aunar esfuerzos para mejorar en cuanto a las decisiones que tienen que ver con el colectivo de los pacientes crónicos de enfermedades reumáticas de España.
Las entidades CEADE, LRG, LAR,LRC y CONARTRITIS han invitado a Dª Pilar Farjas a mantener reuniones periódicas para potenciar los acuerdos y trabajo conjunto y de igual forma nos ponemos a su disposición para participar en la Escuela de Pacientes, este es un pequeño paso para los pacientes, para los que seguiremos trabajando por mejorar su calidad de vida.

Las conclusiones más importantes del encuentro han sido:
1. Desarrollo de un trabajo coordinado que se articule en torno a reuniones conjuntas periódicas.
2. Participación en la Escuela de Pacientes que está desarrollando el Ministerio de Sanidad.
3. Las asociaciones de pacientes van a establecer un seguimiento de casos de pacientes de enfermedades reumáticas en los que no se están cumpliendo los protocolos clínicos, lo que significa un riesgo para estos pacientes que puede derivar en una merma de su calidad de vida.

Desde las asociaciones de pacientes estamos notando que a muchos pacientes en espera de tratamientos costosos, se está retardando las pruebas para acceder a los mismos y el protocolo para que sean prescritos desde los hospitales. Los pacientes que hasta ahora tenían tratamiento biológico( Anti TNF) no se les está retirando pero si que se están espaciando las dosis, desde CEADE estaremos muy pendientes de este dato ya que si esta situación es por mejoría del paciente este dato estaría justificado, pero en caso contrario y que el espaciado de las dosis sea por ahorrar costes y recortes en los presupuestos hospitalarios, se estaría vulnerando el derecho de los pacientes.En España existen entre 5 y 7 millones de pacientes de enfermedades crónicas que reciben sistemáticamente tratamiento por su enfermedad.

DERECHOS:

• Los pacientes de espondilitis ó cualquier otra enfermedad crónica tienen derecho a tener igualdad de acceso a los tratamientos.
• Los pacientes tienen derecho a recibir todos los cuidados sanitarios adecuados con sus necesidades, incluyendo prevención y rehabilitación.

Creemos que un derecho fundamental como el de la sanidad pública no debe ser modificado si esto ocasiona perjuicio a los principales afectados, en este caso los pacientes, pero si a esto unimos que para mejorar su calidad de vida que está demostrado por diversos estudios que los pacientes que han sido diagnosticados de forma precoz y se les ha administrado el tratamiento adecuado han supuesto un ahorro a la larga a la sociedad, no podríamos pensar en retroceder en este sentido.

El pasado mes de octubre en Oviedo  dos premiados en investigación en los Premios Príncipe de Asturias, a través de una muestra expuesta en Oviedo y otra en avilés se pone de manifiesto la importancia de caminar hacia una medicina personalizada, en ese camino estábamos, pero en la actualidad un paciente con mala calidad de vida, retraso en los diagnósticos y tratamientos supondría un mayor coste a la sociedad, por lo que no entenderíamos que  los recortes afectaran a este tipo de tratamientos.

Queremos poner de manifiesto que los pacientes afectados de espondilitis a los que representa esta coordinadora están en contra de que llegado el momento en el que los fármacos habituales no den los resultados esperados, no se les administre los que son de alto coste que mejorarían su calidad de vida por el alto coste que suponen. Por otra parte no nos han comunicado con el cambio de los centros hospitalarios que pasarán a gestión privada, que va a pasar con los pacientes afectados de espondiloartropatias que reciben en estos sus tratamientos, a partir del cambio, seguirán recibiéndolos de igual forma.

 En caso de que sean derivados a otros hospitales, estos tendrán capacidad de absorber ese gasto extra…..

Desde las asociaciones de pacientes creemos que hay que optimizar los recursos que hay, los que hay no quitar nada pero mejorar la gestión de los mismos y sobre todo que estas modificaciones no perjudiquen a los profesionales médicos y a los tratamientos que se administra a los enfermos crónicos.

Fuente: Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis