Día mundial

CEAFA, más de 25 años apostando por la calidad de vida del enfermo de Alzheimer y sus familiares

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Por Cheles Cantabrana Alútiz
Presidenta de CEAFA
Publicado el

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una organización no gubernamental de ámbito nacional cuya meta reside en representar y defender los intereses, necesidades y derechos de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores, para así mejorar su calidad de vida.

CEAFA está compuesta por 13 federaciones autonómicas y 6 asociaciones uniprovinciales que aglutinan a más de 300 asociaciones locales con más de 82.000 socios directos. Esta red asociativa cuenta casi con 5.000 voluntarios y con más de 3.600 trabajadores que atienden a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y a sus familiares cuidadores.

Somos una entidad sólida, fuerte y prestigiosa que cuenta con el apoyo y reconocimiento de la sociedad española. En el año 1997 CEAFA fue declarada Entidad de Utilidad Pública; en 1999, el Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales concedió a CEAFA la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por el desarrollo de proyectos de atención y ayuda domiciliaria a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, así como por su labor de apoyo continuado a las familias de dichos enfermos; y en 2002 Su Majestad La Reina Doña Sofía aceptó la Presidencia de Honor.

La actividad de CEAFA se sustenta sobre los valores de calidad en la gestión, transparencia, buen gobierno, responsabilidad social y mejora continua.

Actividad

1.- Con más de 25 años de experiencia en la representación y defensa del colectivo Alzheimer, CEAFA es una entidad de referencia a nivel nacional ante organismos oficiales, entidades privadas y ante la sociedad en general. No solo apostamos por una representación Institucional sino también por una acción política, ejerciendo las actuaciones y asumiendo los compromisos necesarios para influir en las políticas nacionales relacionadas con el abordaje integral del Alzheimer. Para ello participamos en foros tanto nacionales como internacionales con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir su implicación en la lucha contra al enfermedad de Alzheimer.

Desde el año 2010 CEFA comenzó a reclamar a las administraciones públicas la necesidad de una Política de Estado de Alzheimer que perdure en el tiempo y que no se vea afectada por ningún cambio de gobierno. Fruto del trabajo de representación realizado a lo largo de los años, CEAFA forma parte del Grupo Estatal de Demencias, promovido por el IMSERSO, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y coordinado por el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de Salamanca, donde hemos asumido un papel activo representando a nuestro colectivo y trasladando sus inquietudes.

2.- Otra actividad que lleva a cabo CEAFA es la de sensibilizar e informar a la población en general y para ello lleva a cabo campañas de sensibilización sobre todo de cara al Día Mundial del Alzheimer, el 21 de septiembre, cuando se organiza una rueda de prensa dirigida a las instituciones a las que se les transmite las reivindicaciones del colectivo al que representamos y una campaña de sensibilización con el objetivo de concienciar a la sociedad en general. Este año las reivindicaciones están dirigidas a la figura del cuidador con el lema ‘El Valor del Cuidador’, y por ello se propone que se reconozca la figura del cuidador familiar dado que el 94% de las familias asumen el cuidado de su familiar con Alzheimer, y de ellas el 76% de las personas cuidadoras son mujeres (cónyuge o hija).

Reivindicamos que se dote de los recursos necesarios a la familia mientras dure el cuidado, ya que uno de cada cuatro hogares en España cuenta con un familiar afectado de Alzheimer y debiera articularse un marco jurídico protector dirigido al cuidador. Y por último, la dotación de recursos una vez finalizado el cuidado: el 50% de las personas cuidadoras presentan alteraciones físicas, psicológicas y sociales por el ejercicio del cuidado a lo largo de la enfermedad cuya duración tiene una media de entre 10 y 15 años.

La campaña de sensibilización de este año quiere resaltar el valor del cuidador, a través de la campaña con C de Cuidador, con C de CEAFA. Para ello se propone crear un corazón como muestra de apoyo y compartirlo en las redes sociales con el hashstag #conCdeCuidador.

3.- En el ámbito formativo, CEAFA organiza cada dos años un Congreso Nacional de Alzheimer dirigido a la sociedad en general y en particular a las familias cuidadoras y a todos los profesionales de las asociaciones y en el que se generan conocimientos, se favorece el intercambio de experiencias y buenas prácticas y se dan a conocer los avances en investigación biomédica y social. Asimismo se organizan Jornadas Nacionales de Alzheimer dirigidas a la estructura confederal con el objetivo de reforzar su capacitación y mostrar los diferentes proyectos innovadores de las asociaciones que repercuten en la atención de las familias cuidadoras y en las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

Aprovecho eta oportunidad para decir que CEAFA demanda la mejora en la formación y capacitación de los agentes sociosanitarios para atender de forma adecuada a las personas afectadas.

4.- Y en cuanto a la investigación, CEAFA impulsa tanto la investigación biomédica, dirigida a encontrar la cura de la enfermedad de Alzheimer o, en su defecto, una cronificación de la enfermedad; como la investigación social, que permitirá articular y proponer medidas y herramientas que mejorarán y facilitarán la calidad de vida de las personas con Alzheimer y la de sus familiares cuidadores.

La Confederación Española de Alzheimer lleva 25 años:

a) Representando y siendo portavoz del conjunto de federaciones y asociaciones de las Comunidades Autónomas, con independencia de que cada una de ellas tenga plena independencia y personalidad para la defensa de sus derechos y cumplimiento de sus obligaciones.

b) Coordinando actividades de las federaciones y asociaciones autonómicas miembros.

c) Sirviendo de nexo entre los distintos miembros de la Confederación.

d) Defendiendo los derechos y exigencias del cumplimiento de deberes de las distintas federaciones y asociaciones autonómicas, sin perjuicio de la legitimación que corresponde a cada una de estas.

e) Promoviendo en el ámbito que le es propio el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y de las actividades de sus miembros.

f) Gestionando y obteniendo recursos económicos en el ámbito estatal e internacional.

g) Subsidiariamente, ofreciendo los recursos a su alcance a los diferentes miembros.

Las líneas a seguir en años futuros pasan por asentar definitivamente a nuestra entidad como referente ante las instituciones alertando de la problemática del envejecimiento de la sociedad y la necesidad de invertir en prevención ante la administración; impulsar el papel de las asociaciones de familiares y la necesidad de revitalizarlas por su gran conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y las necesidades de las familias; frenar las desigualdades territoriales a nivel de aplicación de la Ley de la Dependencia, atención a las personas afectadas y favorecer los acuerdos necesarios para llegar a consensos; instaurar una estrategia de coordinación sociosanitaria a nivel nacional que permita conocer las necesidades de pacientes y familias y establecer protocolos de atención como población de riesgo a lo largo de la enfermedad y a posteriori, así como un censo nacional que permita contextualizar la incidencia real del Alzheimer; seguir promoviendo la investigación social apoyados en el conocimiento de las asociaciones de familiares de Alzheimer; y promover el voluntariado participativo y el uso de las nuevas tecnologías como apoyo a los familiares cuidadores y a los pacientes.