Resumen de la actividad de nuestras entidades registradas en Somos Pacientes

Concienciación social y conmemoraciones, entre las informaciones más destacadas en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Intensa actividad esta semana en Asociaciones al Día. Entre las informaciones más destacadas publicadas por nuestras entidades registradas, destacan la iniciativa de FEAFES contra el estigma que acompaña a los trastornos mentales, el manifiesto por el Día Internacional del Implante Coclear o la celebración del Día Internacional de la Audición.

Cines, restaurantes, bares, teatros y bibliotecas de Madrid abren sus puertas a la Salud Mental
La Confederación FEAFES  distribuirá, a través de Cool Cards, 20.000 postales en cines, restaurantes, locales de ocio, teatros, bibliotecas y otros puntos de ocio y cultura de Madrid, con el fin de concienciar a la sociedad de que la salud mental es un tema que atañe a todos por igual. Se trata de una acción englobada en la segunda edición de la campaña de sensibilización ‘La Salud Mental También Va Contigo’ desarrollada por la Confederación FEAFES con la colaboración de la Fundación AstraZeneca y que persigue la erradicación del estigma que acompaña a los trastornos mentales a través de la concienciación de la sociedad. Entre los días 4 y 17 de marzo se colocarán 20.000 postales en 200 expositores distribuidos en diferentes locales de ocio y espectáculos de Madrid, con el fin de que la gente que acuda a estos lugares pueda recogerlas de manera gratuita, se informe sobre la campaña y tenga también la oportunidad de regalarlas a sus contactos.

Manifiesto ‘Día Internacional del Implante Coclear 2013’
La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España y la Asociación de Implantados Cocleares de España en Aragón, con motivo de la celebración del Día Internacional del Implante Coclear, y conmemorando el 56 aniversario de la primera intervención quirúrgica que ha dado paso a esta nueva tecnología otológica, quiere manifestar su preocupación por cómo la situación actual puede afectar tanto al colectivo existente como al de los futuros usuarios.

La Liga Reumatolóxica Galega lanza el primer cuento infantil sobre la artritis idiopática juvenil
Junto con la Lliga Reumatològica Catalana y Aspanijer, con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Abbvie, la Liga Reumatolóxica Galega (LRG) lanza el primer cuento infantil sobre la artritis idiopática juvenil. El libro destaca la importancia del apoyo familiar para abordar correctamente la enfermedad. Los especialistas apuestan por una relación estrecha y de confianza para mejorar la comunicación con los pequeños y lograr un mayor cumplimiento terapéutico.

3 de marzo, Día Internacional de la Audición
Promovido por la Organización Mundial de la Salud, el día 3 de marzo se celebra el Día Internacional de la Audición, con el que se pretende concienciar a la sociedad sobre la importancia de la salud auditiva y fomentar actividades para el cuidado del oído y la audición. La OMS afirma que “el tratamiento depende de la causa y puede ser médico o mediante implantes cocleares o audífonos; fabricar audífonos asequibles y correctamente adaptados y procurar que los servicios de seguimiento sean accesibles resulta beneficioso para las personas con pérdidas de audición”. El Movimiento Asociativo de Familias de Personas Sordas-FIAPAS recuerda, en este día, el papel fundamental que tiene la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento audioprotésico y logopédico temprano para reducir las consecuencias que los problemas de audición tienen sobre el desarrollo cognitivo, lingüístico, emocional y social de las personas.

Preguntas de la comunidad TDAH que demandan respuestas basadas en resultados clínicos
La Fundación de Ayuda a la Infancia, Fundaicyl, celebrará el próximo 27 de abril de 2013 un seminario profesional con clínicos para explicar a la sociedad, especialistas y educadores, los nuevos tratamientos sobre el TDAH y los resultados de la prescripción durante años de determinados fármacos en los pequeños y adultos afectados por el trastorno de hiperactividad (TDAH), que afecta entre un 7 y un 10% de nuestra población, según la OMS. Elena Fernández, directora de esta Fundación, señala que en lugar de celebrar unas octavas jornadas, los coordinadores de esta institución han querido organizar un seminario con ponentes clínicos que aclaren muchas cuestiones -hasta ahora tabú- que a diario se preguntan expertos y familias afectadas por este trastorno, según informa en Somos Pacientes la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM (AEPA ATM).

En la Sanidad española estamos viendo diferentes películas con los mismos actores
Algunos de los periodistas sanitarios de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático (AEPA ATM), estuvieron presentes en el debate sanitario celebrado el pasado 21 de febrero de 2013, organizado por ANIS, al que acudieron como ponentes Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Médica Colegial; Máximo González Jurado, presidente del Consejo General de Enfermería; Antonio Torralba, portavoz del Foro Español de Pacientes; Manuel Cervera, portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular; y José Martínez Olmos, portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista. Aquí podéis leer su crónica del evento.

Evaluación y distribución de folletos de asociaciones de la Comunidad de Madrid
ASACO ha difundido folletos para pacientes en todos los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid a través de la Subdirección de Información y Atención al Paciente. ¿Cuáles son los requisitos para que folletos de asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid lleguen a todos los Centros Sanitarios y Hospitales del Servicio Madrileño de Salud, dirigidos a los pacientes y/o familiares? ASACO os lo explica en esta información.

Lupus Eritematoso Sistémico en la Infancia
La Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (ADELES) ha colgado en su espacio en Somos Pacientes un enlace a este Vídeo Introducción sobre Lupus Eritematoso sistémico en la infancia.

II Certamen de fotografía sore enfermedades reumáticas
Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) os invitan a participar, con el objetivo de concienciar sobre las espondiloartritis, en el II Certamen de fotografía sobre enfermedades reumáticas cuyo plazo de participación estará abierto hasta el próximo 1 de mayo.Además, este año cuentan con la colaboración de Juan Luis Suárez, el guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente de espondilitis anquilosante, quien ha inaugurado la apertura del concurso con su propia fotografía. Ya podéis enviar vuestras fotografías a través de la web www.certamenfotografiareumatologia.es.

Conferencia sobre SPI / EWE
Los días 14, 15 y 16 de marzo tendrá lugar en Granada la IV Feria de la Salud. La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) participará en la misma, con stand propio, que os invitan a visitar. Además AESPI ha organizado una conferencia el sábado 16, a las 19.00 horas, sobre Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom, abierta al público, con la participación del Dr. Jesús Paniagua, neurofisiólogo clínico y jefe del Servicio de Neurofisiología Clínica del Hospital U. Virgen de las Nieves de Granada. En Recinto Ferial Santa Juliana, Ctra. Armilla s/n, Granada.

Nueva Junta Directiva de AESPI
Una vez celebradas las elecciones a Junta Directiva, la composición de la nueva junta puede conocerse con detalle en este enlace. Algunos de sus miembros ya han formado parte de anteriores Juntas Directivas, otros es la primera vez que participan, pero todos tienen la misma ilusión por conseguir lo mejor para esta asociación y la enfermedad que representa, es decir el SPI. En esta época de crisis, es muy problemática la supervivencia de las asociaciones, las subvenciones son difíciles de conseguir, las donaciones escasas y los asociados se dan de baja (la mayoría de las veces) por dificultades económicas. “Todo esto se agrava en nuestro caso, al ser una asociación de ámbito nacional, que los gastos se duplican y estamos en todas partes y en ninguna. A pesar de todo, hay un nuevo equipo solidario, dispuesto a trabajar y vencer las muchas dificultades que se avecinan. La AESPI, necesita tu ayuda ¡Colabora con nosotros!”

Comienzan los talleres de terapia psicológica de LAR
La Liga Reumatológica Asturiana pone en marcha un año más, y son ya 15, una de las actividades clave dentro de su Programa de Atención Integral al enfermo reumático y su familia, los Talleres de Terapia Psicológica, impartidos por la psicóloga Marisol Delgado Artime, de forma gratuita para las personas asociadas. Este lunes 4 de marzo dan comienzo en Avilés, y a lo largo del mes irán comenzando en las restantes sedes que la entidad tiene repartidas por la geografía asturiana: Oviedo, Gijón, Mieres, Langreo y Llanes.