Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Este nuevo espacio supone un impulso clave en el acceso a información fiable y en la visibilidad de estas patologías poco […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la quinta edición de los Premios POP, una iniciativa que busca reconocer proyectos e iniciativas que promueven la participación activa de los pacientes en el sistema sanitario. Estos galardones, ya consolidados dentro del ámbito sanitario, ponen el foco en […]
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado una jornada que ha servido para avanzar en la atención a las personas que padecen este tipo de patologías. El encuentro, celebrado en Madrid bajo el título Horizonte Neuromuscular, ha puesto sobre la mesa de debate tanto las principales necesidades del colectivo como propuestas concretas […]
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La humanización ya no es una tendencia emergente en el ámbito de la asistencia sanitaria, sino una realidad consolidada que está redefiniendo la forma de prestar atención a las personas que acuden al sistema sanitario. De hecho, cada vez más instituciones, entidades y organismos la posicionan como un eje estratégico de su modelo asistencial. Este […]
España ha dado un paso decisivo esta semana en la lucha contra la atrofia muscular espinal (AME). La inclusión de esta enfermedad en el programa de cribado neonatal ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), una medida que especialistas, familias y asociaciones de pacientes llevaban años reclamando y que […]
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El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con el apoyo de la compañía global especializada en cáncer BeOne Medicines, ha puesto en marcha “Cuidado con las Palabras”. Esta campaña de concienciación social invita a reflexionar sobre cómo se habla del cáncer y anima a sustituir el lenguaje bélico por expresiones más humanas, respetuosas y […]
A través de un comunicado, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha expresado su profundo malestar tras la decisión de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de rechazar la financiación de los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad. Según la organización, esta postura supone «un duro golpe para las personas que conviven con […]
La Fundación DiabetesCERO ha llevado a cabo el I Encuentro Ciencia y Empresas: Juntos por la Cura. El evento ha reunido a todos los implicados en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1: investigadores, líderes empresariales y representantes sociales, políticos y familias. El reto es común: acelerar la investigación hacia la cura […]
La esofagitis eosinofílica sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la población, a pesar de su creciente impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de cambiar esta realidad, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) han firmado un convenio de […]
El anuncio sobre la creación de una Mesa para la Participación de Pacientes por parte del Ministerio de Sanidad ha generado las reacciones por parte de las principales organizaciones del ámbito asociativo en España. Tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) coinciden en reconocer la voluntad política […]