901 Noticias en la categoría Varios

Entrevista SOMOS PACIENTES

Publicado el por Somos Pacientes
Ana José Bravo (Asociación Quistes Tarlov): “Necesitamos un centro de referencia nacional para ser asistidos adecuadamente»

En España, los pacientes con Quistes de Tarlov enfrentan desafíos significativos para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. ¿Los principales motivos? La falta de centros especializados y de formación continuada de la comunidad [más…]

25 de abril, Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)

Publicado el por Somos Pacientes
La Asociación Alfa-1 España reclama garantizar las donaciones de plasma

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel [más…]

La recaudación se destinará a la investigación de la ataxia telangiectasia

Publicado el por Somos Pacientes
Aefat recibirá un euro por persona que concluya el maratón de Madrid de abril de 2024

Diez jóvenes con discapacidad física debida al diagnóstico de una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo, 28 de abril, por segundo año consecutivo, en el 46ª Zurich Rock ‘n’ [más…]

Laura García Bermejo, directora científica del Instituto Ramón y Cajal

Publicado el por Somos Pacientes
«Debemos interpretar los datos incluyendo los aspectos de la vida cotidiana de un paciente»

Para los investigadores, los datos de los pacientes son determinantes para el desarrollo de su trabajo. Sin embargo, éstos no deben tratarse como ‘números’ aislados, sino interpretarse incluyendo los aspectos de la vida cotidiana del enfermo. [más…]