Entrevista SOMOS PACIENTES

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Ana José Bravo (Asociación Quistes Tarlov): “Necesitamos un centro de referencia nacional para ser asistidos adecuadamente»

En España, los pacientes con Quistes de Tarlov enfrentan desafíos significativos para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. ¿Los principales motivos? La falta de centros especializados y de formación continuada de la comunidad [más…]

25 de abril, Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)

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La Asociación Alfa-1 España reclama garantizar las donaciones de plasma

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel [más…]

Encuentro sobre la situación actual de las ER en España

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FEDER destinará 500.000 euros a proyectos de investigación para enfermedades raras en 2024

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha celebrado en Madrid la jornada ‘Situación actual de las ER en [más…]