Entrevista SOMOS PACIENTES
En España, los pacientes con Quistes de Tarlov enfrentan desafíos significativos para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. ¿Los principales motivos? La falta de centros especializados y de formación continuada de la comunidad [más…]
Desayuno organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Las resistencias bacterianas a los antibióticos se han convertido en una pandemia silenciosa que sólo en España mata a 23.000 personas al año. Y aunque este mensaje se repite cada vez más, la sociedad aún no lo ha incorporado a su cultura. [más…]
Tribuna de opinión
Cuando padeces una enfermedad rara, lo raro es que alguien sepa de qué estás hablando. Cuando dices que se llama Wilson, a más de una persona le viene la película de ‘Náufrago’ a la cabeza. Pero no. No hablamos de ese Wilson.
Nuestra [más…]
25 de abril, Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel [más…]
Encuentro sobre la situación actual de las ER en España
FEDER destinará 500.000 euros a proyectos de investigación para enfermedades raras en 2024
Publicado por Somos Pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha celebrado en [más…]
La recaudación se destinará a la investigación de la ataxia telangiectasia
Aefat recibirá un euro por persona que concluya el maratón de Madrid de abril de 2024
Publicado por Somos Pacientes
Diez jóvenes con discapacidad física debida al diagnóstico de una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo, 28 de abril, por segundo [más…]
Laura García Bermejo, directora científica del Instituto Ramón y Cajal
«Debemos interpretar los datos incluyendo los aspectos de la vida cotidiana de un paciente»
Publicado por Somos Pacientes
Para los investigadores, los datos de los pacientes son determinantes para el desarrollo de su trabajo. Sin embargo, éstos no deben tratarse como ‘números’ aislados, sino interpretarse incluyendo [más…]
Informe realizado por la Comisión de 'The Lancet'
Un informe denuncia importantes desigualdades entre las pacientes de cáncer de mama
Publicado por Somos Pacientes
El cáncer de mama es ahora el cáncer más común del mundo. A finales de 2020, 7,8 millones de mujeres estaban vivas tras haber sido diagnosticadas en los cinco años anteriores. Este dato se [más…]
Semana Mundial de la Inmunización 2024
La vacunación en todas las etapas de la vida favorece el desarrollo saludable de la sociedad
Publicado por Somos Pacientes
Las infecciones respiratorias continúan siendo la tercera causa de fallecimiento en nuestro país. Tras varios años en los que este tipo de enfermedades han adquirido un papel central en la [más…]
Tema protagonistas del Congreso Nacional de la SED
La medicina de personalizada y de precisión, de la mano de la genómica, irrumpen en la atención a las personas con diabetes
Publicado por Somos Pacientes
Con la medicina personalizada y de precisión, y con los grandes avances en el campo de las nuevas tecnologías y ciencia, se está asistiendo a un cambio de paradigma en el campo de la diabetes. [más…]
Informe Mundial sobre la Hepatitis 2024
La OMS advierte de que cada día mueren en el mundo 3.500 personas por hepatitis víricas
Publicado por Somos Pacientes
Cada día mueren cerca de 3.500 personas en el mundo debido a infecciones causadas por hepatitis B y C. Este es uno de los datos que recoge el ‘Informe Mundial sobre la Hepatitis 2024’ que ha [más…]