Hoy, 30 de diciembre, en la víspera del último día del año, desde Somos Pacientes queremos desearos un feliz año nuevo a todos los que trabajáis en y con el movimiento asociativo y, por supuesto, a todos los pacientes y ciudadanos con discapacidad.
Y en este 2022 que termina, y en el que hemos comenzado a conmemorar los primeros 10 años de nuestra plataforma, echamos la vista atrás para daros las gracias a todos los que, desde el principio, nos habéis ayudado a construir esta gran comunidad en línea compartiendo ideas, objetivos, información y recursos. ¡Sigamos avanzando!
Todo sobre los ocho ganadores de la octava edición
La deportista Teresa Perales, cuatro organizaciones de pacientes, un grupo de investigación, un hospital y una fundación fueron los ocho ganadores de la octava edición de los Premios Somos Pacientes, cuyo acto de entrega sirvió de colofón a la décima Jornada Somos Pacientes, celebrada en Madrid el pasado 30 de noviembre. Aquí puedes ver un videorreportaje que resume en algo más de dos minutos el ambiente que se vivió en un acto tan especial para el movimiento asociativo.
Más de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a esta edición, que ha incluido importantes novedades con las que esta comunidad ha querido celebrar su décimo aniversario. Así, a las tradicionales categorías ‘Pacientes‘ y ‘Sociedad‘ se ha sumado una tercera, ‘Personalidad‘, que reconoce a la persona que en el último año se haya distinguido por su apoyo a los pacientes y/o personas con discapacidad. La elegida en esta edición ha sido Teresa Perales (Zaragoza, 1975), ejemplo de superación para millones de personas con discapacidad en todo el mundo.
«Todas las personas en algún momento pasamos por algo que nos trastoca nuestros planes y cuando aprendemos a resolverlo descubrimos que hay muchas cosas que se pueden hacer, tengas o no tengas discapacidad, tengas o no tengas una enfermedad a la que hacer frente o con la que convivir el resto de tu vida», destacó Perales tras recibir el galardón.
Palmarés
Como indican las bases, la categoría ‘Pacientes’ está enfocada a organizaciones representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y premia con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos en cada una de estas cuatro subcategorías:
– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Premiado: ‘Inclusión social a través del ocio saludable para personas con discapacidad intelectual y graves trastornos de la conducta’ de la Asociación Antares. Este proyecto incluye un conjunto de acciones destinadas a que esas personas realicen actividades ajustadas a sus gustos y preferencias –con las adaptaciones necesarias–, gracias a las que se favorece su inclusión social y su derecho a disfrutar del tiempo de ocio para establecer y mantener relaciones sociales en condiciones de igualdad de oportunidades.
– Iniciativa de servicio al cuidador.
Premiado: ‘El afecto que cura’, de Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS). Un programa de intervención psicosocial en las áreas de Neurología y UCIP del Hospital Niño Jesús de Madrid que ofrece atención sociosanitaria y psicosocial a las familias con un hijo en situación de enfermedad crónica o limitante, en atención paliativa o al final de su vida, para la mejora de su calidad de vida.
– Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación.
Premiado: ‘El Fantasma de la EM‘, de Esclerosis Múltiple España (EME). Una campaña que se sirve del humor para acercar esta enfermedad a la sociedad, pero sin obviar el duro impacto que tiene en la vida de las personas, y la importancia de concienciar sobre sus efectos, muchas veces invisibles. Además de la concienciación, tiene como objetivo recaudar fondos para impulsar la investigación a través del Proyecto M1, y apoyar la labor de las asociaciones y fundaciones que trabajan para los pacientes.
Premiado: ‘Grupo de Ayuda Mutua (GAM)’ de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Los GAM están dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. Su objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento a través del intercambio de experiencias. Se trata, en definitiva, de compartir opiniones, necesidades, sentimientos, dificultades, logros y estrategias que contribuyan al afrontamiento de la enfermedad y al crecimiento personal.
Sociedad
La segunda categoría, ‘Sociedad‘, supone el reconocimiento honorífico, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.
En este apartado, como novedad de esta edición, se han incluido tres subcategorías que pretenden dar cabida a la creciente actividad institucional y empresarial, pública y privada, en torno a los pacientes y a las personas con discapacidad, sus necesidades dentro de la sociedad y a la mejora de su participación en las políticas sociosanitarias.
Estas nuevas subcategorías son:
– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Premiado: La Casa de Sofía, del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Es el primer centro creado en España para la atención específica a niños en situación de cronicidad compleja o enfermedad avanzada. Su principal objetivo es evitar los ingresos innecesarios en el hospital de agudos, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria.
– Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario.
Premiado: Estudio HOPE del Grupo SOLTI. Es el primer ensayo clínico nacional liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico. A diferencia de los estudios convencionales, su rol activo es su elemento clave: han podido presentarse candidatas por sí mismas y, una vez incluidas y con el estudio molecular individual y la recomendación personalizada de tratamiento hechas, ahora se está realizando la fase de seguimiento, en la que su implicación también es determinante. Esto permitirá comprobar si, pese a que la enfermedad metastásica es todavía incurable, gracias a la oncología de precisión hay pacientes que pueden vivir más y mejor.
– Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.
Premiado: Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña. Los pacientes con enfermedades raras requieren un abordaje terapéutico integral (con terapias rehabilitadoras como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y acceso a productos de apoyo cuya cobertura por las administraciones no siempre responde a las necesidades reales del colectivo. Esta iniciativa pretende amortiguar el impacto en sus familias a través de una convocatoria anual de ayudas destinada a complementar proyectos sociales que doten de los recursos y servicios necesarios a las personas con enfermedades raras o con sospecha de diagnóstico de enfermedad, para su desarrollo personal en igualdad de condiciones. En 2022 la Fundación Mutua Madrileña ha incrementado la dotación económica de su convocatoria hasta los 250.000 euros. Desde 2019 el programa ha beneficiado a 8.500 pacientes.
Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan estos galardones para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estos reconocimientos están bien dotados y ofrecen visibilidad y prestigio pero, sobre todo, ayudan a avanzar al movimiento asociativo compartiendo proyectos y experiencias innovadoras.
La Casa de América (Madrid) acogió el pasado 30 de noviembre la décima Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativoespañol, que en esta ocasión llevó por título ‘Trazando el futuro con los pacientes’. En su primera edición presencial tras la pandemia, el encuentro reunió a más de 250 personas, el aforo máximo del espacio, y también se retransmitió en línea a todo el mundo. Aquí puedes ver un reportaje que resume en poco más de dos minutos las tres horas y media de su atractivo programa.
El foro contó con diálogos sobre temas de gran interés para el colectivo de pacientes, y en especial sobre cómo fomentar su participación efectiva en la toma de decisiones sociosanitarias y en materia de investigación, en los que participaron, además de representantes de las organizaciones de pacientes, destacados expertos del ámbito de la sanidad, las políticas sociales y la ciencia. También hubo tiempo para hablar de inclusión laboral y de calidad asistencial y humanización.
La Casa de América (Madrid) acogió el pasado miércoles, 30 de noviembre, la décima Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativoespañol, que en esta ocasión llevó por título ‘Trazando el futuro con los pacientes’.
Este encuentro contó con diálogos sobre temas de gran interés para el colectivo de pacientes, y en especial sobre cómo fomentar su participación efectiva en la toma de decisiones sociosanitarias y en materia de investigación, en los que participaron, además de representantes de las organizaciones de pacientes, destacados expertos del ámbito de la sanidad, las políticas sociales y la ciencia. También hubo tiempo para hablar de inclusión laboral y de calidad asistencial y humanización.
En su discurso de bienvenida, el presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, recordó la década de trabajo de esta comunidad virtual: «Además de una gran comunidad que comparte información y ofrece recursos como el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes o el Directorio de Enfermedades, Somos Pacientes es un espacio de información constante, con más de 11.000 noticias, reportajes, entrevistas y opiniones publicadas en estos diez años y más de 30.000 suscriptores a su boletín semanal».
«Permitidme que haga un reflexión sobre la utilidad de esta plataforma. Ahora quizá no la valoremos en su justa dimensión, porque todos estamos acostumbrados a tener plataformas ‘online’ y conectividad remota debido al impacto y a los aprendizajes que hemos tenido que hacer durante la pandemia, pero es justo reconocer que esta plataforma ya existía muchos años antes de la COVID-19 y se puso a disposición de los pacientes y las personas con discapacidad como herramienta para poder trabajar y mantener contacto sin tener que desplazarse. Realmente un espíritu vanguardista, de aportar mucho valor».
La Jornada comenzó con la entrevista que José Manuel González Huesa, director general de Servimedia, realizó a Pedro Carrascal quien, tras una larga carrera en el movimiento asociativo de la esclerosis múltiple, fue nombrado en octubre director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Juntos dialogaron sobre cómo impulsar la participación efectiva del paciente en la política y la gestión sanitarias, y una de las vías que destacó Carrascal fue la profesionalización: «Siempre tuve claro que teníamos que profesionalizar la gestión de las asociaciones y para ello es clave formarnos». También recordó la importancia de contar con datos fiables: «Para representar y defender a los pacientes crónicos tenemos que contar con datos, mostrar al sistema cuál es nuestra realidad con cifras».
Además, el representante de la POP puso en valor, como prueba de la fortaleza del movimiento asociativo, que «durante la pandemia ha dado una verdadera lección, estando al lado de los más débiles en momentos tan difíciles» y reclamó «mayor participación, pero también apoyo financiero para nuestras asociaciones, que tienen que afrontar momentos complicados».
Investigación
El primer diálogo del día, titulado ‘¿Cómo impulsar la participación del paciente en la investigación?’, fue moderado por la enfermera Tatiana Massarrah, coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, y contó con la participación de Benonya Nafría, coordinadora de las iniciativas de participación de los pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI).
Para Saldaña, «hay que explicar muy bien, seguir matizando, cuáles son las necesidades médicas de los pacientes. Más allá de los grandes parámetros de los ensayos, sin duda muy importantes, hay muchas cosas que resolver que impactan en su vida, desde las más cotidianas, que quizá se puedan considerar poco relevantes desde el punto de vista de la investigación y que, sin embargo, lo son y mucho para el paciente».
Nafría, gran experta en pacientes pediátricos, recordó que a la hora de participar en los ensayos clínicos «es muy importante escuchar a los niños, sus necesidades y dudas, antes de preparar la información que necesitan conocer». También reclamó que estos «deberían ser los primeros en ser informados por sus médicos de los resultados del ensayo en el que han participado».
Políticas sociales
‘Cómo impulsar la participación del movimiento asociativo en las políticas sociales’ fue el tema clave del segundo diálogo de la mañana, que contó con la participación de Fabiola García, ‘conselleira’ de Política Social y Juventud de la Xunta de Galicia, y de Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), quien destacó que «algo se ha avanzado, pero queda mucho para alcanzar la plena participación de las asociaciones», matizando que «más que se nos incluya en las decisiones queremos que no se nos excluya».
En cuanto al alzhéimer y cómo afectan los retrasos y la burocracia a los pacientes, Almagro recordó que «el diagnóstico lo tenemos tarde, en 2-3 años, luego llega la burocracia de la discapacidad, 18 meses más, y cuando termina, cuatro años después, la enfermedad ya está en una fase muy avanzada». La ‘conselleira’, por su parte, apostó por «tener muy en cuenta» las asociaciones –porque «conocen muy bien las necesidades de los pacientes, de los cuidadores y de las personas con discapacidad«– y también por «reducir la carga burocrática. Los pacientes y las personas con discapacidad no pueden esperar».
Enfermedad y empleo
En la siguiente sesión, titulada ‘Enfermedad e integración laboral. El ejemplo de la salud mental‘, Vicente Gil entrevistó a Sonia Carralón y Fernando de Gracia, ambos de la Fundación Manantial, quienes contaron su experiencia a la hora de mejorar las oportunidades de acceso de los pacientes, y más en concreto de aquellos con un problema de salud mental, al mercado de trabajo, la autonomía y la inclusión laboral. Cada año, la Fundación acompaña y atiende a casi 3.000 personas en sus centros de atención social, programas y servicios.
Calidad y humanización
Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, moderó el tercer diálogo de la Jornada, en el que participaron María Teresa Marín, directora general de Humanización y Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, y Santiago de la Riva, tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que hablaron sobre dos temas clave: calidad asistencial y humanización.
De la Riva fue especialmente crítico con la asistencia sanitaria que se presta a los pacientes con enfermedades raras –»contar con planes autonómicos sin dotación presupuestaria no sirve para nada»– y se lamentó de la falta de coordinación: «No hay registros nacionales de pacientes sencillamente porque las comunidades codifican de forma diferente». También recordó que «la investigación también es humanización» porque «sin la esperanza en el futuro los pacientes con enfermedades raras no tenemos nada».
Inequidad
Con respecto a la inequidad que afrontan los pacientes según el lugar en el que viven, María Teresa Marín destacó que «no siempre es una cuestión de dinero. También se trata de las cosas que estamos haciendo y no deberíamos hacer y de aquellas que no hacemos y deberíamos hacer. Tenemos que hablar de financiación, pero también de modelo territorial, de incorporación de nuevas tecnologías y de un cambio de modelo que no acaba de aterrizar». El representante de FEDER, por su parte, se lamentó de que «la inequidad es brutal. El código postal marca nuestro destino» y destacó que «las derivaciones son complicadísimas. Algunas comunidades nos cierran las puertas».
Impulsar el movimiento asociativo
El último diálogo de #SomosPacientes22, titulado ‘¿Cómo impulsar el movimiento asociativo?’, estuvo protagonizado por Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, quien reclamó «una reforma integral del Sistema Nacional de Salud. Esto no va de invertir más o de… es un problema generalizado, estamos en un modelo de los años 60 y tenemos que crear un sistema que pueda afrontar los retos que ya están aquí». Lorenzo también pidió una financiación suficiente para el movimiento asociativo: «Se nos habla de lo importante que somos para el sistema pero carecemos de un marco estable de financiación».
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
Además de las más de 250 personas que han asistido presencialmente, el encuentro se pudo seguir a través de internet desde cualquier lugar del mundo.
– ¿Quieres ver todo lo que se está diciendo sobre la Jornada y Premios #SomosPacientes22 en Twitter? Pincha aquí.
Teresa Perales, cuatro organizaciones de pacientes, un grupo de investigación clínica, un hospital y una fundación son los ganadores de la octava edición
La deportista Teresa Perales, cuatro organizaciones de pacientes, un grupo de investigación clínica, un hospital y una fundación han sido los ocho ganadores de la octava edición de los Premios Somos Pacientes. Más de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos galardones, cuyo acto de entrega ha servido de colofón a la décima Jornada Somos Pacientes, celebrada en Madrid el pasado miércoles, 30 de noviembre, y titulada ‘Trazando el rumbo con los pacientes’.
Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad; Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama; Tomás Cobo, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos; Nabil Daoud, presidente de Lilly España; Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Inmaculada Gil Rabadán, directora general de Daichii Sankyo; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; María Dolores Moreno, directora general de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; y Juan Yermo, director general de Farmaindustria.
Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan estos galardones para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estos reconocimientos están bien dotados y ofrecen visibilidad y prestigio pero, sobre todo, ayudan a avanzar al movimiento asociativo compartiendo proyectos y experiencias innovadoras.
Esta edición ha incluido importantes novedades con las que esta comunidad ha querido celebrar su décimo aniversario. Así, a las tradicionales categorías ‘Pacientes‘ y ‘Sociedad‘ se ha sumado una tercera, ‘Personalidad‘, que reconoce a la persona que en el último año se haya distinguido por su apoyo a los pacientes y/o personas con discapacidad. La elegida en esta edición ha sido Teresa Perales (Zaragoza, 1975), ejemplo de superación para millones de personas con discapacidad en todo el mundo.
«Todas las personas en algún momento pasamos por algo que nos trastoca nuestros planes y cuando aprendemos a resolverlo descubrimos que hay muchas cosas que se pueden hacer, tengas o no tengas discapacidad, tengas o no tengas una enfermedad a la que hacer frente o con la que convivir el resto de tu vida», ha destacado Perales tras recibir el galardón.
Amante del deporte desde niña, Teresa practicaba el kárate hasta que, a los 19 años, perdió la movilidad en las piernas a causa de una neuropatía. Se diplomó en Fisioterapia y se formó en ‘coaching’ profesional, al tiempo que encontró en la natación un nuevo deporte en el que competir. Desde 1998 forma parte de la élite de la natación y es una de las deportistas paralímpicas en activo más laureadas. Convertida en un ejemplo de superación para millones de personas con discapacidad en todo el mundo es un icono del deporte paralímpico internacional.
Con varios récords de España y numerosas preseas en los Nacionales, ha conseguido en los Europeos de 1999, 2001, 2003, 2011, 2014, 2016, 2018 y 2021 un total de 43 medallas (12 oros, 21 platas y 10 bronces). En su participación en los mundiales de 1998, 2002, 2006, 2015, 2017 y 2019 obtuvo 5 mejores marcas y ganó 22 medallas (4 oros, 10 platas y 8 bronces). En los Juegos Paralímpicos de Sídney 2000, Atenas 2004, Pekín 2008, Londres 2012 –en los que fue la abanderada del equipo español–, Río 2016 y Tokio 2020 logró un total de 27 medallas (7 oros, 10 platas y 10 bronces).
También ha desempeñado cargos públicos, como diputada del Partido Aragonés en las Cortes de Aragón, directora general de Atención a la Dependencia del Gobierno de Aragón, asesora del Departamento de Servicios Sociales y Familia y asesora del Área de Fomento y Deporte del Ayuntamiento de Zaragoza. Además ha participado en el grupo de expertos que elaboraron el Plan Integral de la Actividad Física y el Deporte en España 2010-2020 y colabora con diversas organizaciones no gubernamentales.
Ha publicado los libros ‘Mi vida sobre ruedas’ (2007), escrito junto con su marido, y ‘La fuerza de un sueño’ (2014), y participó en la obra colectiva ‘Cuentos para ser felices ¡por narices!’ (2014). Entre otros muchos reconocimientos, en 2021 se le concedió el Premio Princesa de Asturias de los Deportes.
Palmarés
Como indican las bases, la categoría ‘Pacientes’ está enfocada a organizaciones representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y premia con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos en cada una de estas cuatro subcategorías:
– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Premiado: ‘Inclusión social a través del ocio saludable para personas con discapacidad intelectual y graves trastornos de la conducta’ de la Asociación Antares. Este proyecto incluye un conjunto de acciones destinadas a que esas personas realicen actividades ajustadas a sus gustos y preferencias –con las adaptaciones necesarias–, gracias a las que se favorece su inclusión social y su derecho a disfrutar del tiempo de ocio para establecer y mantener relaciones sociales en condiciones de igualdad de oportunidades.
– Iniciativa de servicio al cuidador.
Premiado: ‘El afecto que cura’, de Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS). Un programa de intervención psicosocial en las áreas de Neurología y UCIP del Hospital Niño Jesús de Madrid que ofrece atención sociosanitaria y psicosocial a las familias con un hijo en situación de enfermedad crónica o limitante, en atención paliativa o al final de su vida, para la mejora de su calidad de vida.
– Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación.
Premiado: ‘El Fantasma de la EM‘, de Esclerosis Múltiple España (EME). Una campaña que se sirve del humor para acercar esta enfermedad a la sociedad, pero sin obviar el duro impacto que tiene en la vida de las personas, y la importancia de concienciar sobre sus efectos, muchas veces invisibles. Además de la concienciación, tiene como objetivo recaudar fondos para impulsar la investigación a través del Proyecto M1, y apoyar la labor de las asociaciones y fundaciones que trabajan para los pacientes.
Premiado: ‘Grupo de Ayuda Mutua (GAM)’ de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Los GAM están dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. Su objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento a través del intercambio de experiencias. Se trata, en definitiva, de compartir opiniones, necesidades, sentimientos, dificultades, logros y estrategias que contribuyan al afrontamiento de la enfermedad y al crecimiento personal.
Sociedad
La segunda categoría, ‘Sociedad‘, supone el reconocimiento honorífico, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.
En este apartado, como novedad de esta edición, se han incluido tres subcategorías que pretenden dar cabida a la creciente actividad institucional y empresarial, pública y privada, en torno a los pacientes y a las personas con discapacidad, sus necesidades dentro de la sociedad y a la mejora de su participación en las políticas sociosanitarias.
Estas nuevas subcategorías son:
– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Premiado: La Casa de Sofía, del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Es el primer centro creado en España para la atención específica a niños en situación de cronicidad compleja o enfermedad avanzada. Su principal objetivo es evitar los ingresos innecesarios en el hospital de agudos, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria.
– Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario.
Premiado: Estudio HOPE del Grupo SOLTI. Es el primer ensayo clínico nacional liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico. A diferencia de los estudios convencionales, su rol activo es su elemento clave: han podido presentarse candidatas por sí mismas y, una vez incluidas y con el estudio molecular individual y la recomendación personalizada de tratamiento hechas, ahora se está realizando la fase de seguimiento, en la que su implicación también es determinante. Esto permitirá comprobar si, pese a que la enfermedad metastásica es todavía incurable, gracias a la oncología de precisión hay pacientes que pueden vivir más y mejor.
– Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.
Premiado: Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña. Los pacientes con enfermedades raras requieren un abordaje terapéutico integral (con terapias rehabilitadoras como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y acceso a productos de apoyo cuya cobertura por las administraciones no siempre responde a las necesidades reales del colectivo. Esta iniciativa pretende amortiguar el impacto en sus familias a través de una convocatoria anual de ayudas destinada a complementar proyectos sociales que doten de los recursos y servicios necesarios a las personas con enfermedades raras o con sospecha de diagnóstico de enfermedad, para su desarrollo personal en igualdad de condiciones. En 2022 la Fundación Mutua Madrileña ha incrementado la dotación económica de su convocatoria hasta los 250.000 euros. Desde 2019 el programa ha beneficiado a 8.500 pacientes.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
