Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido los ganadores de los V Premios Somos Pacientes, organizados por la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes para reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por las asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.
En el momento de cambio que experimenta el sistema sanitario, «la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria y sociosanitaria en su conjunto, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia». Así lo ha asegurado Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, durante la VII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘, que ha reunido en Madrid a más de doscientos representantes de organizaciones de pacientes, Administración, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas.
Arnés destacó también que «lainteracción del paciente con el profesional sanitario y su participación en el sistema se ha convertido en crucial«. En este sentido subrayó que la industria farmacéutica comparte el objetivo «de sentar al paciente en la mesa de toma de decisiones del sistema sanitario». «Eso implica desde su participación en la definición de políticas y en la estrategia asistencial hasta, por supuesto, la investigación y el desarrollo de medicamentos«.
Participación
real del paciente
En esta séptima edición se ha incidido en la relación de los pacientes con el sistema sanitario. Para abordar esta relación en lo que respecta a los profesionales sanitarios han participado Daniel-Aníbal García de Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y secretario general de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe); Alicia Campos, directora gerente de la Federación Española de Parkinson (FEP); Francisco José Sáez Martínez, responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Javier Quintanar, farmacéutico comunitario en Pedro Muñoz (Ciudad Real), y Elena López Pérez, enfermera del Hospital de Guadarrama (Madrid).
Otra de las mesas analizó la participación de los pacientes en el sistema, y en ella intervinieron Alberto Tomé, director general de Cuidados, Humanización y Atención al Paciente de Madrid; Rosa Duro, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación de Baleares; Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra la Enfermedades del Riñón (ALCER), y Patricia Arias, responsable de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.
Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne, y Elena Román, paciente con tres riñones y creadora de contenido del ámbito deportivo, moderadas por el periodista Juan Ramón Lucas, director de La brújula, de Onda Cero y secretario general de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, abordaron la importancia de los portavoces en el movimiento de pacientes; mientras que Roberto Saldaña, director gerente de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU); Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity España y asesor legal del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Mieloma (CEMMP) y Raquel Alguacil, asesora de belleza oncológica de la Asociación del Cáncer de Mama en Málaga (ASAMMA) han presentado distintas actividades innovadoras que han puesto en marcha las asociaciones.
Somos Pacientes forma parte de la actividad que la Fundación Farmaindustria desarrolla en apoyo de las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Esta actividad se concentra en la comunidad www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.800 organizaciones a las que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.
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El 'streaming' incluye el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes
Nos encantaría que nos acompañaras, pero si no puedes asistir este martes, 26 de noviembre, a la VII Jornada Somos Pacientes, no te preocupes. Nosotros tela llevamos donde estés. [más…]
El acto de entrega se celebra el 26 de noviembre en la VII Jornada Somos Pacientes
El VI Congreso Internacional, celebrado en Gijón en 2018, contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promovió la investigación centrada en el paciente; y se convirtió en un espacio en el que pacientes e investigadores, clínicos y Administración pública pudieron debatir sobre el acceso a los tratamientos. En este encuentro participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.
En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección de la iniciativa preferida de entre las 21 finalistas de los cuatro apartados a concurso de la categoría ‘Pacientes’ generó más de 32.400 votos ‘online’.
El equipo de Somos Pacientes quiere trasladar a todos los votantes su agradecimiento por el interés demostrado, así como felicitar a las 21 iniciativas que han resultado finalistas, y a todas las candidaturas presentadas por la altísima calidad de sus propuestas.
La votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la quinta edición de los Premios Somos Pacientes está siendo extraordinariamente disputada. Desde el pasado 3 de noviembre y hasta este sábado, 23 de noviembre, a las 8.30 h, se han registrado 28.696 votos en la página de los galardones. Cuando apenas quedan 15 horas para votar hay una ‘feroz’ competencia entre las 21 candidaturas, dos de las cuales ya suman casi 20.000 votos.
Hasta este sábado, 23 de noviembre, incluido, los visitantes y lectores de Somos Pacientes pueden seguir votando –sólo se permite un voto por usuario– para elegir al ganador del apartado ‘Iniciativa preferida por los usuarios’, el que se podría denominar el galardón del público.
El céntrico Espacio Bertelsmann (Madrid) acoge este martes 26 de noviembre la VII Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo español, que en esta ocasión lleva por título ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘.
El programa cuenta con charlas y coloquios sobre temas de gran interés para el movimiento asociativo en los que participan, además de representantes de las organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, miembros de la administración y portavoces de la industria farmacéutica.
La Jornada incluye también el acto de entrega de la quinta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año. Este acto contará con la presencia de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.
El encuentro se celebra en horario de mañana, a partir de las 9.00 h, y hasta las 14.15 h. La asistencia es gratuita y, aunque el plazo de registro ya ha finalizado, los interesados podrán registrarse en la Secretaría Técnica el mismo día de la Jornada.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne ya a más de 1.800 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte información y servicios.
Nos encantaría que nos acompañaras, pero si no puedes acudir, no te preocupes. Nosotros la llevaremos donde tú estés. Somos Pacientes retransmitirá en directo, vía ‘streaming’, todo el encuentro.
Os animamos, además, a que converséis sobre la Jornada a través de las redes sociales con el hashtag #somospacientes19
Así, a los ganadores que en cada categoría haya elegido el Jurado se sumará un ganador decidido por las personas interesadas en la salud y los pacientes.
Durante tres semanas se podrá hacer clic para elegir al favorito de esta edición, aunque sólo se permitirá un voto por usuario (dirección IP).
Una vez terminado el periodo de votación sólo quedará la entrega de la distinción, que este año tendrá lugar el próximo día 26 de noviembre en Madrid, en el marco de la celebración de la VII Jornada Somos Pacientes.
Es el momento de participar. Ya podéis votar aquí. ¡Mucha suerte a todos los candidatos!
Categoría Pacientes
Desarrollo web o aplicación
Pdiciencia, de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Discapacidad intelectual (AFAS)
asenbar.com, de la Asociación de Enfermos de Esófago de Barret
“Sensoriales imparables”. Sala de integración sensorial para niños de 0 a 17 años, de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (FEPAMIC)
Iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación
