Somos Pacientes

56 entradas en la categoría Qué puedes hacer en Somos Pacientes

La votación online para elegir a la iniciativa preferida por los usuarios en la IV edición de los Premios Somos Pacientes ya tiene un ganador: Rumbo a la esperanza. La nueva imagen corporativa y página web de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange se impuso en la carrera por este galardón tras sumar 12.228 votos. En segundo lugar, y compitiendo hasta el último momento por el triunfo final, quedó el proyecto Contigo en el hospital, de Menudos Corazones, que sumó 11.097 votos.

En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección de la iniciativa preferida de entre las 20 finalistas de los cuatro apartados a concurso de la categoría Pacientes generó cerca de 38.000 votos online.

El resto de ganadores, cada uno de los de esos cuatro apartados de la categoría Somos Pacientes y el de la categoría Sociedad, ya decididos por el Jurado, se darán a conocer el próximo 11 de diciembre, en el acto de entrega de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, que servirá de colofón para la celebración de la VI Jornada Somos Pacientes.

El equipo de Somos Pacientes quiere trasladar a todos los votantes en esta elección su agradecimiento por el interés demostrado, así como felicitar a todas las iniciativas que han resultado finalistas de estos galardones, y a todas las candidaturas presentadas, que acumulan enormes méritos independientemente de quienes finalmente sean ganadores en cada apartado y categoría.

¡Nos vemos el próximo 11 de diciembre en la VI Jornada Somos Pacientes!

El plazo de presentación de candidaturas concluye el 31 de agosto

La Fundación Farmaindustria ha hecho pública hoy la convocatoria de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que tienen el objetivo de reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas y orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Estos premios se distribuyen en dos categorías. La primera, llamada Pacientes, está dirigida a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella se premiarán con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos emprendidos directamente por estos colectivos en cinco subcategorías:

  • desarrollo web o aplicación;
  • iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales;
  • iniciativa de servicio al paciente;
  • iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación;
  • iniciativa preferida por los usuarios de somospacientes.com, que votarán online su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.

En esta categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas entidades y organizaciones registradas en www.somospacientes.com.

La segunda categoría, denominada Sociedad, supone el reconocimiento, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Candidaturas por correo electrónico

Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2017 y el 31 de mayo de 2018. El plazo de presentación de candidaturas comienza el 1 de junio y estará abierto hasta el 31 de agosto. Las candidaturas tendrán que ser presentadas en formato electrónico y remitidas a la dirección de mail premios@somospacientes.com indicando en el asunto Premios Somos Pacientes 2018.

Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus inquietudes y necesidades. Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad online www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.750 entidades de este ámbito y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

El año pasado, Somos Pacientes recibió más de 100 candidaturas para concurrir a la tercera edición de estos premios, que generaron una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España y llegaron a recabar el voto de más de 67.000 usuarios de la web en la elección del favorito de los internautas.

En su cuarta edición, los ganadores de los Premios se darán a conocer en el acto de entrega, que se celebrará en el último trimestre del año en el contexto de la VI Jornada Somos Pacientes.

Consulte aquí las bases de la convocatoria.

Descargue aquí la ficha formulario para presentar su candidatura

Más información en www.somospacientes.com

Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados

Francisco Igea Arisqueta, diputado y portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, considera que es imprescindible contar con mejores indicadores de resultados en salud, con más información sobre qué le pasa realmente al paciente cuando entra al sistema sanitario, para poder mejorar la atención que recibe y “ponerle de verdad en el centro del sistema sanitario”. En este sentido, opina que muchas veces el debate sanitario es ideológico, sobre formas de gestión, y no se aborda qué resultados obtiene el paciente, cómo le tratan: “Ese no es todavía el centro de la política, aunque nosotros estamos empeñados en que sí lo sea”.

Igea señala también que es necesario combatir la inequidad del Sistema Nacional de Salud, una denuncia reiterada de los colectivos de pacientes y que en su opinión queda de manifiesto en los indicadores clave del Ministerio y en los de las sociedades científicas –”hay variaciones de resultados que son inasumibles”–  y se lamenta de que “ni siquiera contamos con un buen sistema de medición. Tendríamos que tener los indicadores para saber en qué situación estamos”.

 

[más…]

Entrevista con Jesús María Fernández Díaz, portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso

Jesús María Fernández Díaz, diputado y portavoz de Sanidad del PSOE en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, entiende que la atención sanitaria todavía tiene muchas reminiscencias del modelo tradicional, muy paternalista, y por eso cree que “hay que fortalecer el empoderamiento del paciente y tenemos que ir hacia las decisiones compartidas. Hace falta articular mejor la voz del paciente y del asociacionismo en los procesos de toma de decisiones de los centros y de los servicios de salud”.

[más…]

Cerrado el plazo de presentación

El pasado 31 de agosto se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la III edición de los Premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, más de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, en www.somospacientes.com/premios.

Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe

Como ‘project manager’ desde hace más de dos años de Myeloma Patients Europe, organización que aglutina a 40 asociaciones de 23 países, Alfonso Aguarón reconoce que el paciente va “gradualmente teniendo más voz y participación en el ámbito de la investigación”, aunque considera que aún hay mucho camino por recorrer.

“Hasta ahora –explica– su presencia ha sido más bien anecdótica, pero hay bastantes ejemplos que nos llevan a pensar que en los próximos años las asociaciones tendrán un peso mucho mayor en la investigación clínica, lo que aportará múltiples beneficios al sistema sanitario“.

[más…]

Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), considera que a las asociaciones de pacientes “todavía les falta conseguir el reconocimiento de la Administración. Ese objetivo aún no lo hemos alcanzado. Al igual que pasó con el movimiento sufragista, nos lo hemos ganado en el día a día, pero falta que nos lo reconozcan. Ni se nos llama ni se nos espera“.

[más…]

Vídeo-resumen de la Jornada

FARMAINDUSTRIA. IV JORNADA SOMOS PACIENTESEl  pasado 13 de diciembre se celebró en Madrid la IV Jornada Somos Pacientes, que se convirtió por cuarto año consecutivo en un punto de encuentro para el intercambio de ideas entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación. El evento giró en torno a cuatro ejes: participación, diálogo, colaboración y compromiso.

La Jornada registró más de 170 asistentes y tuvo como colofón el acto de entrega de la II edición de los Premios Somos Pacientes. En el vídeo-resumen que hemos preparado podéis disfrutar de algunos de los momentos y conclusiones más destacados de la Jornada.

El desarrollo de la Jornada pudo seguirse en directo a través de nuestro canal de streaming. Además se creó el ‘hashtag’ #somospacientes16, en el que un gran número de personas incluyeron sus comentarios y fotografías sobre la jornada. Esta etiqueta generó más de 8 millones de impactos potenciales y situó esa mañana al evento como ‘trending topic’ tanto a nivel regional (Madrid) como nacional.

Votación online abierta hasta el 2 de diciembre

promos_sinvotacion_premiossomospacientes2016_promo_noticia_633x306El Jurado de la segunda edición de los Premios Somos Pacientes se reúne este lunes, 7 de noviembre, para decidir los ganadores en los cinco apartados a concurso: los cuatro de la categoría Pacientes y el apartado único de la categoría Sociedad, tal y como consta en las bases de esta convocatoria.

Los miembros del Jurado elegirán, en cada apartado, entre las candidaturas finalistas preseleccionadas por el equipo de Somos Pacientes de entre todas las presentadas a los premios. Dichos finalistas son:

Categoría Pacientes

Desarrollo web o aplicación

Infolactosa, de la Asociación de intolerantes a la lactosa de España (Adilac)

Asaenet, de la Asociación de allegados y personas con enfermedad mental de Córdoba (Asaenec)

Diabetes Ahora, de la Asociación de diabéticos de Madrid (Diabetes Madrid)

AMiMeToca, de la Asociación española contra la leucodistrofia (ELA España)

Esclerosismultipleenlinea.org, de la Fundación Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple (Fundación GAEM)

Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales

Activo frente a la artritis, mes a mes; de la Coordinadora nacional de artritis (Conartritis)

Tuitea Diabetes, de la Federación española de diabetes (FEDE)

Delamano15N, de la Federación española de enfermedades neuromusculares (Federación ASEM)

Imaginari@s: agentes del cambio, de la Asociación Imagina Más

Reto 111 El Rey de los Unos, de INBOLO Personas activas con diabetes

Iniciativa de servicio al paciente

Actívate cocinando, de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de León (Alzheimer León)

Programa Pares, de la Coordinadora estatal de VIH y Sida (Cesida)

Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de D’Genes Asociación de enfermedades raras

Diabetes Cup España, de la Federación española de diabetes (FEDE)

Unidades de Memoria, de la Federación Alzheimer Galicia (Fagal)

Jornadas ACD Aprende-Comparte-Disfruta, de la Sociedad de diabéticos de Cartagena y comarca (Sodicar)

Iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación

Campaña de sensibilización sobre epilepsia, de la Asociación de epilepsia de la comunidad valenciana (ALCE)

Iniciativa legislativa popular contra el copago, del Comité español de representantes de personas con discapacidad (CERMI)

Los caminos de la vida, de la Fundación esclerosis múltiple Euskadi

Test Findrisk, de la Fundación para la diabetes

Sal de dudas, de la Asociación SARE

Categoría Sociedad

Abbvie

Fundación Salud Mental España

Fundación Más que ideas

RTVE

Asociación Visión y Vida

Votación de los usuarios

Desde este lunes, y hasta el próximo 2 de diciembre, viernes, los visitantes y lectores de Somos Pacientes podrán elegir el ganador del quinto apartado de la categoría Pacientes, el que podríamos denominar como el premio del público, la iniciativa preferida por los usuarios.

Para hacerlo, hemos habilitado una página específica dedicada a los premios dentro de nuestra plataforma online. En ella, podréis conocer los datos más importantes de los 21 finalistas de los cuatro primeros apartados de la categoría Pacientes y escoger la iniciativa que consideréis más interesante o meritoria para votar por ella. Igualmente, podréis conocer el progreso de las votaciones en nuestra página de resultados.

Las votaciones, como hemos dicho, estarán abiertas hasta el día 2 de diciembre y sólo se permitirá un voto por usuario. La entrega de los premios se celebrará el próximo 13 de diciembre, en el marco de la celebración de la IV Jornada Somos Pacientes

Cinco premios de 3.000 euros cada uno

promos_PremiosSomosPacientesdestacadoLa Fundación Farmaindustria ha hecho pública la convocatoria de la II edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que tienen el objetivo de reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores; con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación. El plazo para la presentación de candidaturas concluye el 31 de agosto.

Estos premios se distribuyen en dos categorías. La primera, llamada Pacientes, está dirigida a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella se premiarán con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos emprendidos directamente por estos colectivos en cada uno de los siguientes cinco apartados:

– desarrollo web o aplicación;
– iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales;
– iniciativa de servicio al paciente;
– iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación;
– iniciativa preferida por los usuarios de www.somospacientes.com, que votarán online su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores.

En esta categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas entidades y organizaciones registradas en www.somospacientes.com.

La segunda categoría, denominada Sociedad, supone el reconocimiento, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Candidaturas por mail

Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2015 y el 31 de mayo de 2016. El plazo de presentación de candidaturas comienza el 1 de junio y estará abierto hasta el 31 de agosto. Las candidaturas tendrán que ser presentadas en formato electrónico y remitidas a la dirección de mail premios@somospacientes.com indicando en el asunto ‘Premios Somos Pacientes 2016’.

Las candidaturas deberán ser presentadas mediante los modelos de formulario y ficha-resumen publicados junto con las bases en www.somospacientes.com. Se trata de dos documentos autoeditables que hay que descargar al ordenador para poder rellenar convenientemente. Además, se podrá remitir adjunta aquella documentación que se considere oportuna para avalar la candidatura (objetivos y resultados de su actividad, materiales impresos o audiovisuales, dossier de prensa, enlaces, etcétera).

Los Premios Somos Pacientes forman parte de la intensa actividad que Farmaindustria desarrolla desde hace más de una década en su relación con las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estas iniciativas se agrupan en torno a la comunidad online www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.600 entidades de este ámbito y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

El año pasado, Somos Pacientes recibió más de 150 candidaturas para concurrir a la primera edición de estos premios, que generaron una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España y llegaron a recabar el voto de más de 8.000 usuarios de la web en la elección del favorito de los internautas.

En su segunda edición, los ganadores de los Premios se darán a conocer en el acto de entrega, que se celebrará en el último trimestre del año en el contexto de la IV Jornada Somos Pacientes.

Consulta aquí las bases de la convocatoria.

Descarga aquí el formulario y la ficha-resumen necesarios para la presentación de una candidatura. Se trata de dos documentos autoeditables que hay que descargar al ordenador para poder rellenar convenientemente.

1 / 6