El próximo domingo

Carrera solidaria de Asociación Microtia España en Sant Cugat del Vallés

Publicado el por Somos Pacientes

AME Run for ChildrenLa Asociación Microtia España organiza el próximo domingo, 12 de junio, en Sant Cugat del Vallés (Barcelona) la carrera solidariaAME Run for Children’ con el objetivo de recaudar fondos para la financiación de sus programas de investigación de la microtia.

La prueba, que se celebrará en el Turó de Can Mates y Parc Central a partir de las 9:30 horas, acogerá distintas carreras para todas las edades. Y como destaca la AME, “durante el evento se podrá asistir a los distintos talleres que ofrecerán varias entidades de la localidad. Así, toda la familia podrá disfrutar de este encuentro más allá de las pruebas deportivas”.

El precio de la inscripción para participar en la prueba es de solo 15 euros para los adultos y de 5 euros para los niños. Para inscribirte en la prueba, clica aquí –el plazo finaliza a las 23:00 horas del viernes, 10 de junio.

Microtia

La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado.

Asimismo, como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “a menudo, la microtia se asocia con atresia o estenosis del conducto auditivo, trastornos de déficit de atención y retraso en el desarrollo del lenguaje. La variación del tamaño de la aurícula oscila desde el grado I, donde la aurícula es ligeramente más pequeña de lo normal, al grado IV, también conocido como anotia, donde hay una ausencia completa del oído externo y del conducto auditivo”.

Es más; la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?