La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2021 su proyecto piloto ‘Nuevos escenarios, nuevas actuaciones. Telemedicina y Fibrosis Quística’ para reducir la asistencia presencial a las consultas médicas y, de esta manera, minimizar al máximo el riesgo de contagio de la COVID-19 e infecciones cruzadas y rebajar la sobrecarga de cuidados.

Como destaca la FEFQ, “con este proyecto se consiguió que todas las personas participantes mejorasen su calidad de vida, tal y como explicaron en el cuestionario rellenado para conocer el impacto de este proyecto piloto, señalando el sentimiento de seguridad y el haber aumentado los parámetros de salud de las personas con fibrosis quística”.

Telemonitoreo

Las personas participantes en el proyecto, un 72% mujeres y un 28% varones, realizaron un telemonitoreo con espirómetro, estetoscopio y pulsioxímetro, siendo recogida la información por los propios usuarios a través de una tableta aportada por la FEFQ tras una formación previa. En total, el proyecto, que se espera poder seguir ampliando durante el presente 2022, benefició a 20 familias de siete comunidades autónomas: Cataluña, Galicia, Islas Baleares, Comunidad Valenciana, Madrid, Murcia y País Vasco.

Los resultados sugieren que el seguimiento domiciliario con telemedicina y telemonitorización es un sistema útil, accesible y seguro que favorece un control clínico adecuado y aporta seguridad a la persona a la vez que evita desplazamientos, prescindiendo de las visitas a múltiples consultas.

X solidaria

El programa se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica’ para la ejecución de sus entidades miembro.

Como destaca la FEFQ, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?