Este jueves, 18 de marzo, se celebra la duodécima edición del Día Europeo de la Narcolepsia, una efeméride impulsada desde el año 2010 por la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre este trastorno del sueño que, de acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a cerca de 25.000 personas en nuestro país –si bien más del 60% de los casos aún no han sido diagnosticados.

La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que, ocasionada en la mayoría de los casos por la carencia de un neuropéptido –la hipocretina–, altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia. Una dolencia que, a pesar de resultar muy incapacitante, está infradiagnosticada.

Somnolencia excesiva diurna

La principal manifestación clínica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva diurna, síntoma que padece casi la totalidad de los pacientes y que se caracteriza por la presentación de crisis de sueño que, con una duración máxima de 15 minutos, se repiten de manera continuada sin que el afectado pueda evitarlos.

Hasta un 70% de los pacientes padece también cataplejía, esto es, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones como la alegría, el miedo, el estrés y la tristeza, y que junto a la somnolencia excesiva diurna debe considerarse como su principal señal de alerta.

La narcolepsia también suele cursar con, entre otros síntomas, dificultad para dormir bien por la noche –en hasta un 50% de los casos–; pesadillas, parálisis y alucinaciones, que afectan a un 20% de los pacientes; conductas automáticas o sonambulismo, comunes hasta en un 80% de las ocasiones; y trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los pacientes, incrementan el riesgo de obesidad.

Como explica la doctora Ana Fernández Arcos, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN, “con motivo de estos síntomas, es además muy frecuente que los pacientes tengan problemas para concentrarse o de memoria y que también pueda verse influida la velocidad de procesamiento de la información y ciertas funciones ejecutivas, sobre todo la fluidez verbal. De hecho, hasta un 50% de los pacientes tiene quejas de memoria. Por otra parte, la mayoría de los estudios que se han llevado a cabo sobre esta enfermedad destacan la elevada prevalencia de diferentes trastornos depresivos y ansiosos”.

Infradiagnosticada

Sin embargo, y a pesar del gran impacto del trastorno sobre la calidad de vida de los afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados. Y a ello se suma, además, que una vez se han detectado los primeros síntomas –por lo general cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años–, la demora para el establecimiento diagnóstico en nuestro país se establece en la mayoría de los casos en 10 años.

Es más; únicamente una tercera parte de los afectados por narcolepsia llega a consultar el trastorno con un especialista. Un aspecto a tener muy en cuenta dado que, si bien a día de hoy no existe una cura, sí se han desarrollado tratamientos muy eficaces. Además, la narcolepsia no controlada conlleva en la infancia problemas de atención, de memoria y en el lenguaje que influyen en el rendimiento escolar; y en adultos, un menor rendimiento, lentitud en los tiempos de reacción y problemas de memoria que también influyen en el ámbito laboral.

Todo ello sin olvidar, como concluye la doctora Fernández Arcos, “que también afecta al ámbito familiar y social. Un diagnóstico y un tratamiento adecuado para cada caso permiten que los pacientes experimenten una mejoría importante y puedan llevar una vida normal”.