Somos Pacientes

El 24 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Tuberculosis, una infección respiratoria que sigue causando multitud de muertes en el mundo: 1,3 millones de personas fallecieron por esta causa en 2022, último año estudiado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Durante ese año, en España se registraron unos 3.700 casos y cerca de 200 fallecimientos (por tuberculosis o por otra causa mientras se padecía esta patología), según datos de la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica del Instituto de Salud Carlos III.

«La incidencia sigue el mismo patrón en todo el mundo. Se ha mantenido estable en los últimos años, con un ligero descenso tras la pandemia, al no poderse diagnosticar y atender todos los casos por la covid-19. Y posteriormente un repunte, por lo que la incidencia ha vuelto a igualarse», comenta Zoran Stojanovic, neumólogo en la Unidad de Tuberculosis Pulmonar del Hospital Germans Trias i Pujol (Barcelona).

Mejorar el diagnóstico

El también investigador de Barcelona Respiratory Network (BRN) asegura que existen varios retos a resolver que ayudarían a reducir estas cifras. Por un lado, es necesario mejorar el diagnóstico en la población sin recursos e inmigrante, con test rápidos y estudios de contactos.

Por otro, hay que atender de manera adecuada a este grupo poblacional, que está en situación desfavorecida o que vive en zonas rurales poco accesibles. Y, por último, deben desarrollarse nuevos fármacos antituberculosos, y administrar nuevas combinaciones terapéuticas que permitan contrarrestar la tuberculosis multirresistente.

«Debemos diseñar maneras más simplificadas, económicas y rápidas para diagnosticar la tuberculosis y que se puedan distribuir en cualquier lugar», asegura el investigador. Algo similar al test de antígenos de la covid-19 que permita hacer una primera detección a partir de una gota de saliva o mucosidad.

Herramientas de este tipo son esenciales para mejorar el diagnóstico, poner un tratamiento al paciente de forma rápida y cortar la propagación de la enfermedad con fármacos profilácticos para los contactos que podrían estar infectados. Hablamos de una patología que es tratable en nuestro país y que si se detecta a tiempo, se puede atajar y salvar vidas.

Prevención

Además del abordaje farmacológico, existen factores de riesgo que deben tenerse en cuenta para prevenir la aparición de la tuberculosis. Según Ernesto Jaramillo Betancur, médico miembro del Departamento Programa Global de Tuberculosis de la OMS, además de la desnutrición y la pobreza extrema, es importante no perder el foco en aquellos pacientes con diabetes o con sistemas inmunológicos debilitados por el VIH. Y tampoco en aquellos en los que se detecta un consumo abusivo de alcohol y/o tabaco.

Jaramillo advierte además de que una vez controlada la enfermedad es importante hacer un seguimiento de sus secuelas. «El 25% siguen afectados por problemas de salud mental, depresión, ansiedad, psicosis, etc. Y un 24% con comorbilidades pulmonares, de los cuales el 10% tiene una pérdida severa de la función pulmonar».

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado su iniciativa ParticipACCIÓN en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia). Se trata de un proyecto dirigido a organizaciones e instituciones sanitarias que están implantando y mejorando la experiencia del paciente en la gestión sanitaria.

En concreto, se ha diseñado un modelo de excelencia que promueve la participación de los pacientes en la gestión interna de cada centro. Para ello se han planteado 30 indicadores a seguir, que se distribuyen en cuatro dimensiones: articulación, recursos, objetivos y mecanismos. De hecho, se ha habilitado una herramienta de autoevaluación en la plataforma web que la POP ha creado para este fin.

De esta manera, toda aquella organización sanitaria que lo desee podrá medir su situación inicial y recibir recomendaciones personalizadas para mejorar sus niveles de involucración de los pacientes, así como compartir buenas prácticas.

Por otra parte, el proyecto también quiere servir para instaurar una red de entidades sanitarias españolas que estén comprometidas con la escucha activa del paciente para atender a sus necesidades y conocer sus experiencias. De esta manera, los miembros de la red pueden estar en contacto directo y compartir sus experiencias exitosas para promover la mejora en conjunto.

Casos prácticos

En este sentido, durante el encuentro se presentaron dos casos concretos: el del Hospital La Fe y el del Hospital Universitario de Cruces (Bilbao). El primero fue presentado por Susana Gómez, directora de Atención a la Ciudadanía del centro valenciano. El objetivo marcado en este lugar es crear un entorno hospitalario cómodo y amable a través de un Plan de Humanización del paciente.

El segundo fue comentado por Inés Gallego, subdirectora de Innovación y Calidad del centro vasco, según la cual las iniciativas de este tipo que se pongan en funcionamiento desde centros hospitalarios como el suyo deben tener el foco puesto en aportar salud. «Tenemos el reto de aprender a escuchar y de incorporar a pacientes y familias en la organización del sistema», aseguró.

Nuestro país lleva años haciendo esfuerzos por proteger a las mujeres de los riesgos de desarrollar cáncer cervical y otras enfermedades relacionadas con el Virus del Papiloma Humano (VPH). En concreto, desde 2007. En este año se introdujo la vacuna contra el VPH en el calendario de vacunación infantil para las niñas de entre 11 y 14 años. Sin embargo, en 2018, se produjo un cambio en la política de vacunación en algunas regiones de España. En ellas, se comenzó a ofrecer la vacuna también a los niños. Cuatro años más tarde, en 2023, esta pauta vacunal en adolescentes varones se ha extendido a toda España de manera sistemática. El reto pasa ahora por concienciar a la población para acabar con un dato preocupante: la prevalencia del VPH, a día de hoy, es mayor en hombres que en mujeres.

Y es que, la cobertura vacunal en chicas es buena, alcanzando en primera dosis el 91% y del 83% en segunda. Sin embargo, aunque no hay datos de todo el territorio de la vacunación en chicos, en algunas comunidades se ha observado un porcentaje algo menor, de hasta un 5% menos.

La prevalencia del VPH es mayor en hombres que en mujeres y mientras, en ellas baja con la edad, en ellos permanece estable a lo largo de toda su vida. Se da la circunstancia que, en el caso de los hombres, la cantidad de VPH que mantienen es mayor: las mujeres alcanzan su mayor prevalencia entre los 25 y los 30 años, pero va cayendo hasta quedarse entre el 8 y el 10% a los 50. Por el contrario, la prevalencia de los hombres es de entre un 3% y un 50% de media, y «se mantiene estable a lo largo de toda la vida».

Sobre esta cuestión han incidido diferentes expertos en la presentación de la campaña «Pongamos de moda», englobada en la iniciativa de MSD «El VPH es cosa de todos» y que este año cuenta con el aval de 59 entidades sociosanitarias.

VPH en niños

Según la evidencia científica y las indicaciones de sociedades científicas como la Sociedad Española de Pediatría o la Sociedad Española de Vacunología, el papel de los varones no solo es el de transmisores del virus. Ellos también sufren cánceres genitales y estos son cada vez más frecuentes. Además, la mayor parte de los tumores malignos de garganta son también provocados por estos virus y afectan más a los hombres que a las mujeres. Los varones que tienen relaciones sexuales con otros hombres son un grupo de especial riesgo para padecer la infección y los tumores secundarios al VPH.

Según el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría, la vacunación es eficaz especialmente si no se ha producido la infección y esto solo puede asegurarse cuando aún no se han iniciado las relaciones sexuales. Por esta razón, son los preadolescentes y adolescentes los que potencialmente resultarán más beneficiados de los efectos preventivos de la vacuna. La vacunación no protegerá frente al tipo que haya infectado a una persona, pero si frente a los otros tipos que contienen las vacunas (la vacuna que se utiliza mayoritariamente en España contiene 9 tipos distintos). Por lo tanto, se recomienda vacunar a pesar de que ya haya habido una infección por VPH.

No existe riesgo cero de contagiarse

En esta cita se ha subrayado que no existe el riesgo cero de contagiarse. Ni siquiera si tenemos una relación estable. “Con cada relación sexual, existe la posibilidad de transmisión, incluso en los casos de parejas estables”, ha enfatizado Jesús de la Fuente, coordinador de la Unidad de Patología de Tracto Genital Inferior-VPH del Hospital Infanta Leonor de Madrid. La ausencia de riesgo cero se explica por dos motivos: la falta de síntomas y la latencia del virus, que hace que una persona que se infectó en un momento determinado mantenga el virus en estado de reposo y pueda, a su vez, transmitirlo posteriormente.

Este virus, que es la infección de transmisión sexual (ITS) más común, es responsable del 5 % de todos los tumores a nivel mundial; está detrás del 100 % de los cánceres escamosos anales y de la práctica totalidad de los de cuello de cérvix, del 78 % de los de vagina, del 25 % de los de vulva y del 90 % de las verrugas genitales.

La vacuna del VPH y programas de cribado

Según Jaime Pérez, presidente de la Asociación Española de Vacunología (AEV), la vacuna del VPH puede lograr que enfermedades como el cáncer de cérvix «pasen a la historia de la medicina». Y explica: “La vacunación universal permite no solo la protección directa de los chicos, ya que hay cánceres que se dan también en hombres, sino también disminuir la circulación del virus, con lo que se logra la protección pasiva de las chicas; y llegar a colectivos a los que no es fácil, como los hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH).

También resultan fundamentales los programas de cribado, que han tenido un gran impacto en países como España. Sin embargo, no hay que olvidar que el cáncer de cervix es la cuarta causa de muerte de las mujeres en el mundo, ha puntualizado Ana Santaballa, jefa de la sección de Cáncer de Mama y Tumores Ginecológicos del Hospital La Fe de Valencia. Esta experta ha querido hacer hincapié en la importancia de la detección precoz, pues en sus primeras fases, el cáncer de cérvix puede ser curado con cirugía; cuando ya es metastásico o en recaída, «el tratamiento es mucho más complejo» y los síntomas de la enfermedad «son devastadores» para la mujer.

Los pacientes con atrofia muscular espinal, también conocida como AME, están de enhorabuena. Según se ha anunciado desde FundAME, asociación que vela por los intereses de estas personas, el Ministerio de Sanidad ha publicado un nuevo protocolo farmacoclínico que garantiza el acceso a dos tratamientos indicados. Y también su permanencia en aquellos casos en los que el tratamiento estabilice la enfermedad.

Los portavoces de la fundación lo consideran un hito, logrado gracias a la movilización de los pacientes en colaboración con profesionales sanitarios, sociedades médicas y grupos parlamentarios, principalmente. «Representa una muestra del poder de la colaboración de las asociaciones de pacientes con los diferentes actores que deben garantizar los derechos y oportunidades de los afectados”, asegura Rodrigo Gómez, presidente de FundAME.

Para hacerse oír, esta asociación lanzó tres campañas en medios de comunicación y redes sociales: Escúchame Sanidad, Carolina AyúdAME (en referencia a la antigua ministra de Sanidad Carolina Darias) y Elecciones Generales de Vida. Contaron con el respaldo del colectivo de pacientes con AME, sus familiares y de gran parte de la sociedad, algo que se vio reflejado en una petición realizada en Change.org que alcanzó alrededor de 78.000 firmas.

Elena Gómez, la paciente que lanzó esta última campaña, reconoce que el nuevo protocolo le va a aportar tranquilidad. “Ahora se tendrá en cuenta que simplemente frenar una enfermedad neurodegenerativa como la AME ya es una mejora. Y también se valorará la opinión de nuestros médicos, quienes nos conocen mejor y saben si el tratamiento nos está beneficiando. Es un gran paso y espero que ayude a entender mejor esta enfermedad, a seguir investigando y encontrar así la cura”.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente. Debilita la musculatura de forma progresiva y puede provocar diversas dificultades: por ejemplo, para mantenerse sentado, sostener la cabeza, gatear o caminar. Pero también impacta en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida sin tratamiento en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.

Si necesitas contactar con organizaciones de pacientes relacionada con esta dolencia, te invitamos a buscarlas en nuestro Mapa de Asociaciones.

El Grupo de Estudio del Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA-SEIMC) ha sacado a la luz un documento de posicionamiento sobre la exclusión de la financiación pública del medicamento antirretroviral fostemsavir para VIH.

Se trata de un inhibidor del acoplamiento aprobado por la FDA y la EMA que ha demostrado ser útil en pacientes con infección por el VIH-1 multirresistente. Así lo confirmó hace unos meses la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en un informe en el que se aseguraba que esta terapia es uno de los pocos recursos que existen «para construir un tratamiento de rescate individualizado» en estos pacientes, junto con lenacapavir y dolutegravir.

Desde esta organización se reclama al Ministerio de Sanidad la inclusión del fármaco en el listado de terapias financiadas por el Estado. Los portavoces de GeSIDA-SEINC consideran que contar con este fármaco dentro del arsenal terapéutico sería muy positivo para conseguir la supresión del virus VIH en los pacientes multirresistentes. Además, limitaría la acumulación de nuevas mutaciones de resistencia.

No es «justificable»

Por otra parte, muchos de los pacientes que habían obtenido un beneficio clínico gracias al acceso a fostemsavir por su participación en ensayos clínicos han tenido que suspenderlo, «con el riesgo de poner en peligro la eficacia del tratamiento». En general, la organización entiende que no contar con el fármaco supone un problema de salud pública, dado el riesgo de transmisión de variantes virales multirresistentes.

«La exclusión de financiación del fostemsavir es difícilmente justificable, ya que la población con indicación de este tratamiento no es numerosa y el fármaco es esencial dada la inexistencia de recursos terapéuticos equivalentes en este momento», reclaman.

Se calcula que en España la prevalencia de adultos con VIH resistente a, al menos, tres clases de antirretrovirales es del 0,46%. De este total, un 33% no tiene la carga viral suprimida o tiene problemas de toxicidad con su régimen terapéutico.

Puedes consultar aquí el documento completo publicado por GeSIDA-SEIMC.
Y si eres paciente de VIH y quieres contactar con alguna de las organizaciones de pacientes relacionadas con esta patología, puedes visitar nuestro Mapa de Asociaciones.

Hasta un 43% de los niños y adolescentes con atrofia muscular espinal (AME) padece dolor, en muchos casos durante más de la mitad de sus vidas. Un dato que cambia la percepción clásica del dolor en esta enfermedad, lo que exige un mejor abordaje del mismo. Así lo muestra un estudio promovido por la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, y publicado en la revista Children.

La doctora María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, explica que “este estudio tiene una gran importancia debido al impacto considerable del dolor en la calidad de vida de los niños y adolescentes con AME y sus familias. También se ha observado que un seguimiento estrecho de estos pacientes constituye una herramienta crucial para mejorar su situación. Este enfoque no solo demanda un compromiso por parte de los pacientes, sus familias y los profesionales médicos, sino también un respaldo integral por parte del sistema de salud”.

Entre otros resultados, el estudio concluye que, contrariamente a como se venía considerando, los niños y adolescentes con AME con un mejor estado funcional, como son aquellos que pueden caminar o los que tienen una mejor puntuación en la escala RULM para valorar la movilidad en los brazos, tienen una probabilidad de hasta un 90% de sentir dolor.

Contracturas y luxaciones

Una investigación que identifica una conexión importante entre el dolor crónico y las contracturas en los miembros inferiores y las luxaciones de cadera. Un aspecto muy importante dado que, como destaca Cattinari, “la identificación de factores específicos que influyen en el dolor proporciona una base esencial para desarrollar intervenciones dirigidas a mejorar el bienestar general y la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa”.

De hecho, uno de cada tres niños y adolescentes con AME tiene dolor en la cadera, existiendo hasta un 75% de probabilidad de que su luxación o desplazamiento incremente el dolor. Por ello, los autores inciden en la importancia de prestar atención a las caderas, aunque actualmente no exista una posición uniforme entre los especialistas sobre su mejor manejo.

Finalmente, los resultados muestran que un mayor número de visitas al centro hospitalario se asocia con una menor probabilidad de dolor, de lo que se concluye que para la mejora del abordaje del dolor en esta población resulta fundamental una atención y seguimiento médico continuos.

Como concluye Cattinari, “este estudio ofrece una valiosa contribución al entendimiento del dolor en la AME y destaca la importancia de considerar factores específicos en la gestión y tratamiento de esta condición en la población pediátrica”.

– ¿Quieres consultar (en inglés) el estudio publicado en la revista ‘Children‘?

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

El Ministerio de Sanidad ha presentado el catálogo común de pruebas genéticas del Sistema Nacional de Salud (SNS), en el que se incluyen inicialmente ocho grupos de enfermedades a los que, a lo largo de este año, se añadirán 12 grupos adicionales para ser posteriormente actualizado de forma periódica.

César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, recuerda que “las pruebas genéticas son un elemento esencial para el diagnóstico y pronóstico de todo tipo de enfermedades, para la selección y seguimiento de los tratamientos, y para tomar decisiones reproductivas”.

En este contexto, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), destaca el nuevo catálogo como “una respuesta a tres necesidades no cubiertas en estas patologías: investigación, tratamiento y, especialmente, diagnóstico, porque en más de la mitad de los casos, el tiempo medio de consecución del mismo son cuatro años, y el estudio  ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar’ nos dice que en ocasiones incluso seis años”.

La primera parte de catálogo de pruebas genéticas aprobada por el Consejo Interterritorial del SNS el pasado 23 de junio del 2023, incluye oncohematología tanto pediátrica como en adultos; farmacogenómica; cardiopatías y trastornos del sistema circulatorio; enfermedades oftalmológicas; enfermedades metabólicas hereditarias y mitocondriales; enfermedades neurológicas y neuromusculares, y trastornos del neurodesarrollo, incluyendo déficit neurocognitivo.

Ocho grupos a los que se prevé sumar, ya en el primer trimestre, las enfermedades de la piel; las enfermedades digestivas, hepáticas, renales y trastornos urogenitales; las enfermedades respiratorias; las enfermedades óseas, incluyendo anomalías craneofaciales, y enfermedades otorrinolaringológicas.

Posteriormente, ya en el segundo trimestre, el catálogo se completará con las inmunodeficiencias; las enfermedades autoinmunes; las enfermedades autoinflamatorias y del tejido conectivo; las enfermedades endocrinas; las enfermedades hematológicas hereditarias; las anomalías fetales, y los trastornos de la fertilidad.

La actualización de la cartera común de servicios de genética está incluida, como medida transformadora del SNS, en el componente 18 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR) y cuenta con una inversión de 50 millones de euros, de los cuales 23 millones van destinados a las comunidades autónomas y al Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) para la ampliación del catálogo de pruebas genéticas del SNS a través de la compra de los equipos necesarios; 23 millones de euros para el sistema de información que de soporte a esta red, y cuatro millones para el establecimiento de un nodo central que garantice la interoperabilidad.

Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, recuerda que la puesta en marcha de este catálogo “se debe al empeño de centrarnos en la ampliación de la cartera de servicios, como uno de los ejes esenciales del SNS, porque uno de nuestros cometidos es ensanchar el SNS para que cada vez quepan más prestaciones y haya más necesidades de los ciudadanos cubiertas. Por otro lado, también tenemos el mandato de recuperar la senda de crecimiento del sistema y creo que un catálogo común es la única forma conocida de que ese avance sea de forma equitativa y no asimétrica”.

El 47% de los pacientes crónicos tiene dificultades con la tecnología a la hora de interactuar con el sistema sanitario, siendo este porcentaje muy superior en los mayores de 70 años (78%) que en los menores de 40 (17%). Así lo muestran los resultados del informe ‘Cronicidad y estrategias de E-Salud: la importancia del perfil digital’, elaborado por Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con el apoyo de IQVIA para conocer el perfil digital de los pacientes y cómo interaccionan con el sistema.

Pedro Carrascal, director de la POP, recuerda que “si bien la implementación de estrategias de e-salud ha permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos, brindándoles acceso a información y servicios médicos de manera más rápida y eficiente, para que estas estrategias sean efectivas es fundamental que estos posean las habilidades digitales que les permitan aprovechar las herramientas disponibles”.

Entre otros resultados, el informe, elaborado a partir de las entrevistas realizadas a 800 pacientes diagnosticados de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o asma, diabetes, riesgo trombótico y patologías derivadas de trasplantes, revela que el género, además de la edad, es el principal factor asociado al uso de la tecnología, siendo mayor la aversión de los varones por su empleo en todos y cada uno de los grupos de edad.

Asimismo, y mientras hasta un 74% de los pacientes mayores de 70 años piden cita a su médico presencialmente, los más jóvenes se sienten más ágiles al utilizar móviles e internet, mostrando una mayor capacidad para sacar provecho a las herramientas de e-salud. De hecho, destaca la POP, “solo un tercio de los pacientes menores de 40 años utilizan exclusivamente la vía presencial para solicitar cita previa con su médico”.

El entorno socioeconómico también condiciona el acceso a las herramientas de e-salud, presentando los perfiles más bajos mayores barreras en este acceso; y el consumo de medicamentos por habitante para las patologías seleccionadas disminuye a medida que aumenta el nivel socioeconómico, lo que probablemente se explica por los hábitos de vida más saludables en entornos con niveles socioeconómicos más elevados.

Por todo ello se hace necesario un esfuerzo para mejorar la alfabetización digital en los entornos con nivel socioeconómico bajo y realizar una implementación gradual, pasando por un modelo de asistencia sanitaria mixta, donde coexistan canales digitales y tradicionales. “Esto garantizará un acceso equitativo a la e-salud, y también empoderará a los pacientes promoviendo su participación activa en la gestión de su propia salud”, concluyen desde la POP.

Una conclusión similar a la alcanzada en el ‘Observatorio de la Atención al Paciente 2023’, estudio de la POP que profundiza en la situación y retos del proceso de digitalización del Sistema Nacional de Salud (SNS), con especial foco en su implantación en el abordaje de la cronicidad, y propone distintas estrategias para su mejora.

Para consultar el informe pincha aquí.

El Consejo de Ministros ha aprobado, a propuesta del Ministerio de Sanidad, una inversión de 70.540.451 euros para la adquisición de equipamiento de salas de radiología para centros de 12 comunidades y ciudades autónomas a través del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA).

La inversión, enmarcada en el Plan de Acuerdos Marco de Equipos de Alta Tecnología Sanitaria del INGESA (Plan AMAT-I), pretende, informa Sanidad, “dar continuidad a los objetivos que se fijaron con el Plan INVEAT de reducir la obsolescencia del parque tecnológico de equipos de alta tecnología del Sistema Nacional de Salud (SNS) y aumentar las capacidades diagnósticas de los centros”.

La razón para esta partida se explica porque una parte importante de los equipos de diagnóstico por imagen, caso de los de radiología convencional, de mamografía y de ecografía, no pudieron finalmente ser incluidos en el Plan INVEAT.

Más de la mitad de los equipos de radiología llevan, cuando menos, una década instalados, y de estos el 50% están basados en tecnología analógica, lo que limita en gran medida la implementación y utilización de las nuevas tecnologías de gestión y distribución de imágenes.

En el caso de los equipos de ecografía, la situación es similar, por lo que la actualización resulta incluso más acuciante dado que tienen un ciclo de vida más corto por la constante incorporación de innovaciones.

Por todo ello, incide Sanidad, “se hace necesaria su renovación y la compra centralizada a través de acuerdos marco a los que se adhieren voluntariamente los servicios de salud de las comunidades autónomas, del INGESA u organismos de la Administración del Estado que manifiestan su interés”.

De esta forma se logra que las administraciones actúen de forma coordinada en el mercado para obtener eficiencia en el gasto y una mejor utilización de los recursos, para que así se puedan estandarizar las condiciones de adquisición, mejorar la posición de negociación y el precio final, y hacer más eficiente el proceso de contratación.

Concretamente, en este acuerdo participan Aragón, Asturias, Baleares, Cantabria, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Extremadura, La Rioja y Madrid, así como las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla.

Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) han presentado, con el apoyo de diferentes sociedades médicas, ‘PSOluciones. Manifiesto para la calidad de vida de las personas con psoriasis y la eficiencia y equidad del SNS’.

El documento, elaborado por la Fundación Weber, busca, explican sus impulsores, “elevar la visibilidad de la psoriasis en la agenda política y, más concretamente, obtener proposiciones firmadas por todos los grupos parlamentarios para disponer de una declaración institucional”.

Entre las necesidades no cubiertas de los pacientes de psoriasis y de artritis psoriásica cabe destacar la demora diagnóstica, debiendo esperar respectivamente una media de dos y cinco años entre la aparición de los síntomas y la confirmación de la enfermedad.

También debe tenerse en cuenta la elevada carga que suponen estas patologías para los pacientes, llegando a resaltar el 79,3% de los profesionales sanitarios implicados en su atención el elevado impacto emocional y el 63% la afectación significativa de las áreas relacionadas con las actividades cotidianas o laborales.

Ante esta situación, ‘PSOluciones’ propone el siguiente decálogo para mejorar tanto la calidad de vida de los pacientes como la eficiencia y equidad del Sistema Nacional de Salud:

1. Promover una campaña de concienciación del SNS sobre la psoriasis.
2. Generar iniciativas en los ámbitos parlamentarios para dar a conocer las necesidades y los retos a superar en el ámbito de la psoriasis.
3. Realizar acciones de sensibilización para dar a conocer la enfermedad a la población.
4. Promover procesos integrados de atención primaria-hospitalaria y equipos multidisciplinares de excelencia.
5. Dotación de nuevos recursos para mejorar el proceso asistencial.
6. Realizar una monitorización continuada del proceso asistencial y de los resultados obtenidos.
7. Creación de una red de investigación de referencia en psoriasis para todo el SNS.
8. Garantizar un acceso ágil y homogéneo a las innovaciones que aporten valor añadido.
9. Implementar programas de apoyo institucional a las asociaciones de pacientes y fomentar el empoderamiento y corresponsabilidad del paciente.
10. Participación de las sociedades científicas y de los representantes de pacientes en la toma de decisiones a nivel meso y macro gestión.

Para leer el Manifiesto pincha aquí.

– A día de hoy, tres asociaciones dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?