Este sábado en Málaga

I Jornada de Convivencia de Asociación Síndrome de Turner Andalucía

Publicado el por Somos Pacientes

Asociación Síndrome de Turner AndalucíaLa Asociación Síndrome de Turner Andalucía (ASTA), miembro de Somos Pacientes, celebrará mañana sábado, 2 de julio, en Málaga su primera Jornada de Convivencia para afectados por el síndrome de Turner y sus familiares.

Como destaca la ASTA, “las familias con esta patología podrán encontrarse así en un encuentro nacional que busca compartir experiencias y encontrar los puntos en común para avanzar en su abordaje”.

Las personas interesadas en participar en la Jornada, que se celebrará junto a la Estación de María Zambrano –Explanada de la Estación, s/n– entre las 12:00 y las 18:00 horas, tan solo tienen que contactar con la ASTA en la dirección de correo electrónico psicologiaturnerandalucia@gmail.com indicando sus datos personales.

Síndrome de Turner

El síndrome Turner o monosomía X es una enfermedad genética caracterizada por la presencia de un solo cromosoma X, lo que provoca problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo de las niñas afectadas.

Concretamente, la ausencia del segundo cromosoma X determina la falta de desarrollo de los caracteres sexuales primarios y secundarios, por lo que las afectadas presentan un aspecto infantil e infertilidad durante toda su vida.

En este contexto, como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “hoy en día el tratamiento tiene una buena base y ha mejorado notablemente los resultados en las niñas con síndrome de Turner. Un tratamiento médico, paramédico y genético bien adaptado pueden permitir a los pacientes llevar una vida normal”.

– A día de hoy, 88 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?