Somos Pacientes

27 entradas en la categoría Qué es Somos Pacientes

Somos Pacientes nace con la vocación de ser una herramienta al servicio de las asociaciones de pacientes y, por tanto, con la exigencia de ser compatible con su presencia y su actividad en Internet, tanto a través de su propia página web como de las redes sociales más populares.

Así, el espacio de una asociación en Somos Pacientes es perfectamente compatible con la existencia de su propia página, así como con su participación en Facebook o Twitter. El espacio en Somos Pacientes no pretende sustituir sino complementar el resto de formatos de participación de la organización en Internet. Ofrece la posibilidad de publicar noticias, actos, actividades, proyectos, vídeos, audios y fotografías sobre la vida de una organización, sus trabajadores, pacientes asociados y familiares.

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Somos Pacientes es una plataforma pensada para, entre otros objetivos, facilitar su labor cotidiana a las asociaciones de pacientes y permitir el encuentro e interacción entre ellas, superando barreras habituales como la dispersión geográfica o la falta de recursos materiales. Para lograrlo, Somos Pacientes cuenta con diversas utilidades diseñadas para aportar, compartir y acceder a experiencias y conocimientos de lo más variado.

Las asociaciones que forman parte de Somos Pacientes pueden beneficiarse de las herramientas de webminar que el portal les ofrece para recibir cursos en materias de su interés, proponer reuniones virtuales con otras asociaciones o con sus asociados, o generar grupos de debate. Los webminars son conferencias online que se asemejan a una reunión personal.

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En España se calcula que conviven más de 20 millones de pacientes crónicos, de los cuales aproximadamente millón y medio son pacientes y familiares asociados. Hay cerca de 4.000 organizaciones que se dedican a intentar ayudarlos con más o menos recursos, divulgación, formación, asesoramiento, trabajadores, voluntarios, etc.

Somos Pacientes ofrece una respuesta a las necesidades que el movimiento asociativo de pacientes tiene en el entorno de Internet y las redes sociales.

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Una web útil y de interes para asociaciones, pacientes, familiares y amigos

Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a las cerca de 4.000 asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Somos Pacientes es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.

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Más de 1.200 entidades forman parte ya de la comunidad de asociaciones de pacientes


Somos Pacientes
cumple seis meses. La comunidad de las asociaciones de pacientes lanzó su versión Beta (en pruebas) el pasado 30 de enero y en este medio año de vida ha sumado más de 59.000 visitas y 150.000 páginas vistas. La redacción de Somos Pacientes ha publicado más de 900 informaciones y  las organizaciones de pacientes más activas de la comunidad han publicado en torno a 500 noticias, convocatorias de eventos y comentarios. Además, en Somos Pacientes se pueden encontrar más de 1.000 documentos, publicaciones, presentaciones, fotografías y vídeos.

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Próximas entregas tratarán otros temas de salud, sanidad, dependencia o asociacionismo

Todo o casi todo. Ésa es la respuesta a la pregunta ¿qué se puede trasplantar? y, en consecuencia, también a la de: ¿qué se puede donar?

Ése es también el espíritu con el que nacen los dossieres de Somos Pacientes, documentos que analicen en profundidad una cuestión o un ámbito relacionado con la salud, la sanidad, la dependencia o el asociacionismo y que aspiran a ofrecer todas las respuestas posibles a las preguntas que el lector puede plantearse al respecto: Qué, cómo, quién, cuándo, dónde…

La primera entrega de esta nueva oferta de información y formación de calidad de Somos Pacientes está dedicada a Donación y Trasplantes, un ámbito en el que nuestro sistema sanitario es líder y referencia mundial y que es un magnífico ejemplo de los altos niveles de solidaridad y generosidad de la sociedad española. [más...]

Deja tu opinión en nuestra encuesta de portada

Ya tenemos nueva encuesta de portada en Somos Pacientes. En esta ocasión, queremos consultar a nuestros lectores y usuarios sobre la importancia que tienen las distintas iniciativas que desarrollan las asociaciones en beneficio de los pacientes y sus familiares.

Bajo la pregunta, ¿cuál crees que es la actividad más importante de las asociaciones de pacientes?, se ofrecen tres respuestas posibles:

1.- La labor asistencial para pacientes y familiares (atención médica, rehabilitación, asesoría, etc…)

2.- Concienciación social y educación sanitaria

3.- Representación y defensa de los derechos e intereses de los pacientes

Queremos conocer tu opinión  al respecto. No dudes en entrar en nuestra encuesta de portada y dejar tu voto.

 

Una carta al director en El País genera notable repercusión en redes sociales

Las denuncias sobre trabas en el acceso a los medicamentos más innovadores, formulada inicialemente en Somos Pacientes por la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT), en la que esta organización denunciaba que por motivos económicos, enfermos de hepatitis C en España no están recibiendo tratamientos que pueden curarles, y que se publicó por primera vezhace varias semanas, sigue teniendo presencia en los medios de comunicación.Durante la pasada semana, una carta al director en el diario El País ha tenido una considerable repercusión, especialmente a través de redes sociales como Twitter o Facebook. En su escrito, Marta Isabel Martínez Rodríguez deja en evidencia la efectividad de los nuevos tratamientos disponibles contra la hepatitis C y deja la siguiente pregunta abierta: ¿por qué no se están dando los tratamientos a los enfermos? [más...]

Varias asociaciones confirman que se les niega la terapia contra la hepatitis C

La denuncia formulada por la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT), en la que esta organización denunciaba que por motivos económicos, enfermos de Hepatitis C en España no están recibiendo tratamientos que pueden curarles, y que se publicó por primera vez en Somos Pacientes hace varias semanas, sigue teniendo eco en los medios de comunicación.

En esta ocasión ha sido el periódico La Razón el que, el pasado domingo, publicó un extenso reportaje titulado ‘¿Sin terapia por la crisis?’ en el que, desde varias comunidades autónomas, se detallan casos similares de trabas en el acceso a la nueva triple terapia disponible, aprobada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que cura la hepatitis C en el 70% de los casos.

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Resultado definitivo de nuestra última encuesta de portada

La inmensa mayoría de los lectores y usuarios de Somos Pacientes está convencida de que la crisis tendrá un efecto negativo en el acceso de los pacientes al mejor tratamiento disponible. Así lo refleja con rotundidad el resultado de nuestra encuesta de portada de las dos últimas semanas.

El 95% de los 355 votos emitidos suscribe que los recortes presupuestarios y en los servicios públicos que está provocando en España la crisis económica afectarán negativamente al acceso a los mejores tratamientos disponibles, una de las principales preocupaciones puestas de manifiesto por las asociaciones en muchas de las informaciones recogidas recientemente en Somos Pacientes.

Sólo un 5% de las opiniones recogidas en nuestro sondeo (19) cree que, pese a la delicada situación económica, el Sistema Nacional de Salud seguirá garantizando la atención más completa y avanzada posible.

No dudes en proponernos nuevos asuntos para crear una encuesta. Y, si formas parte de una asociación registrada en Somos Pacientes, podéis crear vuestra propia encuesta.

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