Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

Neuroalianza, SPI y ostomizados, protagonistas en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

El nacimiento de la Neuroalianza, los preparativos para los días mundiales del ostomizado y del SPI, así como formación, conferencias, galas benéficas y concursos, protagonistas esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día.

Nace la Neuroalianza
Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), FELEM (EsclerosisMúltipleEspaña), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (AsociaciónEspañola de Esclerosis Lateral Amiotrófica),  se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de pacientes sin ánimo de lucro bajo la denominación de Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas: Neuroalianza, tal y como informa la propia Federación ASEM en su espacio en Somos Pacientes.

Concurso: ¡Gana 2 entradas para ver en directo a Quequé y David Broncano!
“Como muchos de vosotros ya sabéis, el próximo viernes 27 de septiembre a las 21:30 horas tendrá lugar en el Teatro Municipal de Torrevieja una doble ración de risas a cargo de los ya conocidos monologuistas David Broncano y Quequé”, tal y como anuncia ADIEM Vega Baja (Asociación para la Defensa e Integración de Personas con Enfermedad Mental) desde su espacio en Somos Pacientes, en el que detallan los pasos a seguir para participar a través de sus perfiles en Facebook y Twitter en el concurso de dos entradas para ver el espectáculo.

Fuenlabrada celebra una gala benéfica para apoyar a los enfermos de espondilitis
El próximo 21 de septiembre, a las 19.00 horas, tendrá lugar en el Centro Cultural La Serna de Fuenlabrada una gala benéfica, a favor de la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (AEEF), con el fin de recoger fondos para sus proyectos de apoyo a pacientes afectados de espondilitis, una enfermedad que padecen más de 250.000 personas en España. La esponidilitis afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral aunque puede afectar a otros órganos como intestinos, ojos, corazón y otras articulaciones (hombros, rodillas, tendones). La gala será presentada por Victor Rodríguez, a la que asistirán trescientas personas,  en la que se representará la obra de Federico García Lorca ‘La Casa de Bernarda Alba’,  bailada en flamenco por la Asociación Cultural Flamenca Alborea.

Dia Mundial del Ostomizado 2013
La Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA) ha organizado este año las siguientes actividades para celebrar el Día Mundial del Ostomizado:
Mesas informativas:
30/09/13 Hospital Universitario Ramón y Cajal
01/10/13 Hospital Universitario Infanta Leonor (Vallecas)
02/10/13 Hospital General Universitario Gregorio Marañón
02/10/13 Hospital Universitario La Paz
03/10/13 Hospital Universitario 12 de Octubre
03/10/13 Hospital Universitario de La Princesa
04/10/13 Hospital Universitario del Henares
Jornada viernes, 4 de octubre. a las 9.30 h.
Problemática del paciente ostomizado
Salón de Actos del Hospital Universitario del Henares
Avda. de Marie Curie, s/n
28822 Coslada (MADRID)
Aforo limitado. Entrada gratuita.
Se ruega preinscripción para facilitar la organización del acto.
Consultar Programa en página web.

Foro Día Mundial del SPI, 24-09-2013
La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) anuncia la celebración de este evento con la siguietne información:
Lugar de celebración.- A traves de la web www.sergas.es/escolasaude, en el apartado ‘Foro: El experto Responde’, donde a las 18:00 horas del martes 24 aparecerá “envíe ahora sus preguntas”. A partir de ese momento, los expertos que participan en el foro responderán a las cuestiones planteadas en tiempo real.
Objetivos:
1.- Facilitar a la ciudadanía en general el acceso a la informacion sobre el Sindrome de Piernas Inquietas.
2.- Aclarar las dudas de los acientes, familiares y ciudadanos en general sobre el manejo de la enfermedad.
Ponentes: Dr. Manuel Peleteiro Fernandez, medico especialista en Neurofisiologia y Xefe de Servicio da Xerencia de Xestion Integrada de Santiago (SERGAS) y Esperanza López Maquieira, Presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Pernas Inquietas (AESPI).
“Nuestro agradecimiento a la Xunta de Galicia por la difusión de esta enfermedad  y por el apoyo constante a  nuestra Asociación”, concluye Aespi.

Escuela de Formación FEDER- CREER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunció en su espacio en Somos Pacientes que los próximos viernes y sábado, 20 y 21 de Septiembre, tendrá lugar la celebración de la Escuela de Formación FEDER-CREER

VI TéconTé
El viernes 13 de septiembre, en su VI TéconTé, la Asociación de Pacientes Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) invitó a la
doctora Lucía Pérez-Cabornero, genetista del área de Oncogenética, de la Unidad de Genética Médica de Sistemas Genómicos, quien impartió la charla ‘Genes y herencia en el cáncer ginecológico: Nuevas estrategias diagnósticas’. El acto se celebró en el Centro de Arte de Alcobendas.