Entrevistas

Estibaliz Gamboa, responsable de Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza

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“Hay que formar a los pacientes en conocimientos pero también en habilidades”

Estibaliz Gamboa es enfermera y responsable de Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza (Servicio Vasco de Salud), un programa pionero de educación en autocuidados que tiene como objetivo que las personas que padecen enfermedades crónicas [más…]

Entrevista al jefe del Dpto. de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia del Medicamento

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“Ha llegado el momento de romper paternalismos”

Para César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), “un paciente formado e informado es capital. Todos trabajamos para los pacientes, pero creo que ha [más…]

Mireya Carratalà, secretaria de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)

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“Los pacientes con SHUa deben saber que no están solos”

Mireya Carratalà es la secretaria de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico en España (ASHUA). La entrevistamos tras su participación en la primera edición de los Premios Somos Pacientes, donde, en nombre de su asociación, [más…]

José Colís, de la Asociación Psiquiatría y Vida

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“Todos somos vulnerables en algún momento de nuestras vidas”

José Colís, director del Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida, perteneciente a la Asociación Psiquiatría y Vida, recuerda en esta entrevista que las “asociaciones de pacientes, que al fin y al cambo son colectivos de personas con [más…]

Entrevista a Gonzalo Correa, delegado en Madrid de HEMIWEB

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“Queremos ofrecer conocimiento y apoyo a las familias de niños con hemiparesia”

Gonzalo Correa, delegado en Madrid de la Asociación de Hemiparesia Infantil (HEMIWEB), recuerda la importancia de ofrecer conocimiento e información contrastada y de utilidad a las familias de niños con esta condición. (más…)

Entrevista a Belén Buela, delegada en Madrid de Debra España (Asociación de Epidermólisis Bullosa)

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“Es muy importante contar con la ayuda de expertos desde el mismo momento del nacimiento”

Belén Buela, delegada en Madrid de Debra España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, enfermedad rara también conocida como ‘Piel de Mariposa’), recuerda a lo largo de esta entrevista lo importante que es para unos padres y para [más…]

Entrevista a César Hernández, jefe del Dpto. de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS

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“La mejor forma de que los pacientes se incorporen a la investigación es que dispongan de toda la información”

César Hernández García es jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). En esta entrevista profundiza en los ensayos clínicos y destaca la importancia de la [más…]

Entrevista a Alba Ancochea, directora de FEDER

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“La información es decisiva para el paciente con enfermedades raras”

Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerda a lo largo de esta entrevista que “el pobre conocimiento y formación sobre estas enfermedades dificulta el diagnóstico, la atención sanitaria adecuada y [más…]

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