Pocas veces, con un gesto que no necesita ningún esfuerzo se puede hacer tanto. Esa es la idea que quieren transmitir a todos los contribuyentes desde la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y [más...]
Once redes de ONG
se reúnen con el conseller Cabré para exigir el pago de la deuda de la
Administración con el sector social
La Xarxa de Xarxes del
Tercer Sector d’Acció Social i Cooperació denuncia el [más...]
Publicado por
Asociacion Andaluza de Fibrosis Quística
17/05/2012 EL PAÍS
Los productos dietoterápicos pueden costarle al usuario medio unos 500 euros al mes (una horquilla entre 119 y 920 euros) cuando entre en vigor el copago que contempla el decreto para la [más...]
Más de 25 familias se reunieron en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) en un espacio de convivencia, reflexión y aprendizaje. Pretendemos [más...]
Construyendo Futuro
CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
Publicado por
Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
El pasado día 5 de mayo coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Espondilitis, la Coordinadora Española De Asociaciones de Espondilitis , celebro su asamblea donde se eligio por unanimidad de las [más...]
Participacion en espacios
Publicado por Afectados por Sindrome Holt Oram
Estimados/as amigos/as; Hace ya tiempo ingresamos en esta comunidad para hacernos eco de nuestra problematica y ayudar a otros, en la medida de nuestras posibilidades, a encontrar soluciones. Nos llama poderosamente la [más...]
Conferencia SPI /EWE
CELEBRADA EN TERUEL, CONFERENCIA DE SPI / EWE, ORGANIZADA POR AESPI
Publicado por Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas
Mayo, 11 2012
Organizada por la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, tuvo lugar en Teruel, una conferencia sobre Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom. Asistiendo a la [más...]
Ejercicio en niños y niñas con Fibrosis Quística
Publicado por Asociacion Andaluza de Fibrosis Quística
14/05/2012 Clínica de Fibrosis Quística
¿Qué factores claves se tienen en cuenta a la hora de recomendar ejercicio a los niños antes de la pubertad?
DR. Wells: La primera cosa que los médicos consideran [más...]
I Encuentro Noroeste "Todos con las Enfermedades Raras"
Publicado por Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
El próximo 25 de mayo tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Compañía de María (Avda. Calvo Sotelo, A Coruña) el I Encuentro Noroeste “Todos con las Enfermedades Raras”. Este I Encuentro incluirá una [más...]
Revolucionemos Twitter el 15/05. Hagamos TT #nocopagoenenfermedadesraras
Publicado por Afectados por Sindrome Holt Oram
Un gran número de los que aquí nos encontramos convivimos con lo que llamamos enfermedad rara (ER) y ya es bastante como para que ahora pretendan asfixiarnos con el temido copago. Cierto que, en nuestro caso, la [más...]
BLOG SPI / EWE
Deterioro cognitivo mínimo y sueño
La pérdida de memoria ha sido largamente reconocida como un acompañamiento de la vejez. La incapacidad para recordar el nombre de alguien conocido recientemente o el contenido [más...]