Somos Pacientes

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha entregado sus 12 Premios GEPAC, que han reconocido el valor de diez iniciativas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Bajo el lema ‘Uniendo esfuerzos’, durante el encuentro se pusieron en valor las sinergias entre aquellas personas, entidades y organizaciones que a lo largo de 2023 se han involucrado al máximo para alcanzar este objetivo.

En la categoría ‘Investigación social y científica en el ámbito oncológico’, el ganador ha sido el Proyecto DIPCAN (Digitalización y Manejo Integral de la Medicina Personalizada en Cáncer), un estudio que tiene como fin demostrar la eficacia de integrar datos clínicos, genómicos, radiómicos y de anatomía patológica de 2.000 pacientes con tumores metastásicos no hematológicos. que está siendo impulsado por siete organizaciones

En ‘Trayectoria institucional más destacada en oncología’ se ha reconocido a la Fundación Josep Carreras, mientras que el premio ‘Voluntariado y participación activa’ ha ido a parar a la Escuela de Pacientes de Cáncer Colorrectal del Comité Multidisciplinar de Cáncer Colorrectal del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. En cuanto a la ‘Campaña de sensibilización más relevante en cáncer’, el premio ha sido para ‘Con nombres y apellidos’ del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP).

Otros premiados

En la categoría ‘Trayectoria institucional de las asociaciones de GEPAC’, la Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana, Asleuval ha sido la ganadora. Además, se ha premiado a Johnson & Johnson por su ‘Compromiso institucional de la industria farmacéutica a favor de los pacientes con cáncer’.

El galardón a la ‘Personalidad social más relevante en el ámbito oncológico’ ha ido a parar a Jaume Segalés Fernández, director y presentador del programa radiofónico Kilómetro Cero. Y en cuanto al ‘Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológico’ se ha reconocido al jefe de Servicio de Oncología Médica en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Pedro Pérez Segura.

Historias humanas

El documental ‘36 Mujeres, 36 Historias‘ de Adrian Tomadin, fotógrafo y videógrafo, se ha alzado con el premio de ‘Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer’. En cuanto a la categoría de ‘Responsabilidad social corporativa’, el premio se ha concedido a La Roche Posay – L’Oréal Group por su proyecto Share & Care, de beneficios sociales para sus empleados en todo el mundo, que incluye prestaciones para aquellos que enferman de cáncer.

Por otra parte, también se puso en conocimiento el nombre del ganador del Concurso de Relatos de GEPAC para que pacientes, familiares y otras personas cercanas cuenten su experiencia con el cáncer. Clemente Rodríguez Navarro y su texto ‘Ellas, que me lo dieron todo‘ han sido los seleccionados. Este año, los trabajos debían contar cómo otras personas influyen en el proceso oncológico del paciente, haciendo referencia a la importancia de ‘remar juntos’ durante la enfermedad.

«Durante los últimos años, hemos aprendido como la unión y el esfuerzo colectivo de todos los agentes que forman el sistema sanitario, son claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ello, en esta edición no solo galardonamos los logros individuales, sino la fuerza de la colaboración», ha señalado la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán.

La Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) ha publicado la guía ‘La migraña en el trabajo. Claves para promover un entorno laboral más inclusivo para personas con migraña’, en la que han participado un comité editorial de expertos de diferentes disciplinas (neurólogos, enfermeras, médicos de familia, especialistas en recursos humanos y pacientes). Con esta nueva publicación, AEMICE quiere facilitar la inclusión laboral de las personas con migraña, para lo cual propone una serie de consejos sobre cómo promover empresas saludables y más inclusivas, cómo ayudar a los compañeros que sufren migraña y cómo mejorar el control de la enfermedad en el entorno laboral.

Más de cinco millones de personas padecen en España migraña, una enfermedad neurológica que está ya considerada como la séptima patología más prevalente del mundo y sobre la que, sin embargo, existe un importante desconocimiento social que perjudica la vida diaria de los pacientes. De hecho, el 64,5% de los afectados por migraña considera que trabajar favorece su inclusión, pero el 62% asegura sentirse estigmatizado (incomprendido) por su entorno de trabajo, de tal modo que la mayoría demanda un mayor apoyo a las empresas y trabajadores.

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“La mayoría de las personas con migraña pueden desempeñar su trabajo sin limitaciones, a excepción del momento en que sufran un ataque de migraña.  La falta de comprensión de esta premisa genera incomprensión y estigmatiza a los trabajadores con migraña. El contenido de esta guía ayudará a concienciar a las empresas y sus trabajadores para que faciliten la máxima inclusión de sus trabajadores con migraña”, afirma la presidenta de AEMICE, Isabel Colomina.

Y es que, tal y como añade la Dra. Ana Gago, neuróloga responsable de la Unidad de cefaleas del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, el desconocimiento sobre la enfermedad conlleva a que en ocasiones parezca que la migraña es una excusa o un motivo para no ir a trabajar a pesar de que se ha demostrado que el rendimiento cognitivo y laboral es mucho peor cuando se padece una crisis.

Así lo ha explicado también Inma Martín, paciente y secretaria de AEMICE, quien ha destacado la importancia de que las empresas entiendan lo que es la migraña y adapten los puestos de trabajo a estas personas, especialmente cuando sufren una crisis. “Los pacientes nos sentimos totalmente incomprendidos en nuestros trabajos y, sobre todo, por nuestros compañeros porque -debido a su desconocimiento- muchos piensan que nos queremos aprovechar. Las personas con migraña tenemos dificultades cuando sufrimos unas crisis pero cuando estamos bien trabajamos como cualquier otra persona e, incluso, podemos recuperar el tiempo perdido”, asegura.

Por ello, en la guía se aconseja a las empresas informarse sobre la enfermedad, preguntar al trabajador con migraña en qué le pueden ayudar, facilitar al máximo entornos para prevenir y reducir la hipersensibilidad a la luz, promover zonas de trabajo silenciosas y crear espacios ventilados y libres de fuertes olores. Asimismo, se recomienda potenciar el teletrabajo, facilitar modelos de flexibilidad horaria, evitar que los pacientes con migraña tengan trabajos a turnos o con horarios nocturnos, crear programas de educación para la salud, dar a conocer el Servicio de Prevención de la Empresa, hacer pedagogía sobre el impacto de la migraña, y valorar la posibilidad de cambiar al trabajador de puesto de trabajo.

Consejos para compañeros y afectados de migraña

Respecto a los compañeros, en el trabajo se subraya la importancia de que, además de informarse sobre la migraña, eviten en la medida de lo posible los desencadenantes de la enfermedad, como los perfumes fuertes o el exceso de ruido. Asimismo, remarca que es fundamental que pongan en valor las aportaciones que la persona con migraña realiza al equipo pese a su patología.

Finalmente, en la guía se ofrecen consejos para los propios pacientes, entre los que destacan la necesidad de que den a conocer la migraña en su entorno laboral, controlen el estrés, programen las tareas pendientes, adapten el espacio de trabajo, coman de forma saludable y se hidraten adecuadamente, se feliciten a sí mismos por las pequeñas victorias, sigan las pautas marcadas por los profesionales sanitarios y contacten con las asociaciones de pacientes.

“Con la publicación de la guía lo que pretendemos no es aconsejar a los pacientes con migraña que pidan una incapacidad sino al revés, que el trabajo se adapte a cada paciente con migraña. Sabemos que hay muchos casos en los que la migraña hace incompatible la actividad laboral. Esta guía se centra en la mayoría de casos en los que la enfermedad es compatible, pero cuando se produzcan las crisis si hay algún factor que desencadena crisis, la empresa sea facilitadora y cuide la salud de sus trabajadores”, recalca Colomina.

La guía ha sido realizada con la colaboración de AbbVie, Lundbeck y Pfizer, y avalada por la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. En los casos graves, la única solución es el trasplante.

Los expertos estiman que el DAAT grave afecta en España a 12.500-14.000 personas, la mayoría de ellos sin diagnosticar. En Europa la cifra se eleva a 120.000. El Déficit no tiene cura, pero existen tratamientos que lo palían en parte como el de aumento, que consiste en proporcionar al organismo la proteína Alfa-1 que no es capaz de generar de forma natural, que se indica para pacientes adultos con enfisema pulmonar y que ha demostrado que retrasa la progresión de la enfermedad y reduce las exacerbaciones.

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Algunas de las reivindicaciones de este colectivo son: el diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación para encontrar una cura, pues, de momento, no existe; el acceso al tratamiento independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra el DAAT.

Para alzar estos reclamos y dar visibilidad a los pacientes, la Asociación Alfa-1 España ha colocado mesas informativas en hospitales de toda la geografía española con motivo del Día Europeo del Alfa-1, que se celebra hoy, 25 de abril. Además esta asociación ha celebrado recientemente su IV Encuentro Nacional de Pacientes. Así entre los días 19 y 21 de abril, familiares y sanitarios se han reunido en Zamora para asistir a ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad.

Durante la sesión del día 20 de abril, neumólogos e investigadores de primer nivel analizaron las últimas novedades alrededor de esta condición genética poco frecuente. Participaron como ponentes los neumólogos José Mª Hernández, coordinador de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina y médico en el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife; Francisco Casas, neumólogo del Hospital Universitario San Cecilio de Granada; Henedina Antunes, del Hospital Sao Marcos de Braga; y María Torres (del Centro Galego de Alfa-1 y el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo); o los investigadores Francisco Dasi (INCLIVA-VLC, Valencia) y Beatriz Martínez-Delgado (Instituto de Salud Carlos III, Madrid).

El Encuentro de Zamora ha servido también como conmemoración de los 25 años de historia de Alfa-1 España. Fundada en Valladolid en 1999 por apenas un puñado de pacientes, la Asociación representa en la actualidad a más de 600 afectados por Alfa-1, familiares y colaboradores.

Diez jóvenes con discapacidad física debida al diagnóstico de una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo, 28 de abril, por segundo año consecutivo, en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid. Con esta participación, AEFAT busca sensibilizar a la sociedad, motivar a los pacientes y recaudar fondos para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los diez años de edad, que provoca inmunodeficiencia, problemas respiratorios y riesgo elevado de cáncer, entre otras complicaciones.

Contribuir a alcanzar estos desafíos es el objetivo de la Z Zurich Foundation. La entidad donará a Aefat un euro por cada finisher, por cada corredor que llegue a meta entre los 40.000 inscritos de todo el mundo. Así que muchos maratonianos estarán ayudando a la investigación de la ataxia telangiectasia solo por cruzar la meta.

El Equipo Zurich Aefat, con 29 maratones a sus espaldas

Estos 10 jóvenes serán empujados por un grupo de 20 corredores solidarios. Forman el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación que agrupa a las familias y afectados en España, y apoyado por la compañía aseguradora desde 2017, después de ver en acción en una maratón a esta formación deportiva inclusiva. Llevan ya 29 maratones porque participan en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España y que está impulsado por Zurich, la aseguradora que es title sponsor de las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia.

El próximo domingo, recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales y con sus camisetas azules, con el lema “Corre, frena la AT” (ataxia telangiectasia). En esta ocasión, las sillas del Equipo Zurich Aefat estará ocupadas por Sara (Madrid), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Sonia (Ferrol, A Coruña), Patri (Lalín, Pontevedra), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). También participan en este fin de semana de convivencia otros afectados de Madrid y Valencia, y familiares que ya han perdido a sus hijos, procedentes de Murcia y Valladolid, que asisten para apoyar.

El grupo de 20 corredores solidarios estará formado por grandes deportistas catalanes, aragoneses, vascos, valencianos, andaluces y madrileños. El abanderado, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde hace años, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de cien maratones enfundado en su traje de Spiderman.

En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo, que supone, además, una oportunidad de convivencia de fin de semana para afectados y corredores, han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación. En nombre de Aefat, su presidente Patxi Villén agradece enormemente “el apoyo constante de Zurich y la Z Zurich Foundation, que no nos han dejado de la mano a pesar de ser una asociación pequeña; el cariño y esfuerzo de los corredores solidarios, que son gente única que hemos tenido la suerte de encontrar en nuestro camino; y el apoyo de otros colaboradores como MRW, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios, y el Novotel Madrid Campo de las Naciones, nuestro alojamiento en Madrid”.

Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética, y ha iniciado dos nuevos proyectos en Oslo y Barcelona desde enero. La asociación recoge donaciones en distintos retos abiertos por sus corredores en la plataforma Migranodearena, también a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.

El 15 de abril arrancó el concurso interactivo y gamificado ‘Descubre y cuida tus riñones‘, dirigido a personas con problemas renales. Organizado por la Fundación Senefro, la Sociedad Española de Nefrología (Senefro) la Plataforma de Jóvenes Nefrólogos de España (Jovsen), cuenta con el apoyo de AstraZeneca y el aval de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las enfermedades de Riñón (ALCER). Y está coordinado por Marco Montomoli, nefrólogo en el Hospital Clínico Universitario de Valencia.

El objetivo de esta iniciativa es que aquellos que se inscriban, ya sean pacientes directos o familiares y cuidadores, puedan mejorar sus conocimientos sobre la salud renal realizando una serie de retos que se publicarán cada 15 días. «Se han planteado dos bloques con seis retos cada uno en los que abordaremos temas de nutrición, ejercicio físico, adherencia terapéutica, diálisis, trasplante renal, técnicas domiciliarias y otras áreas importantes para la calidad de vida del paciente», resume Montomoli.

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Para participar hay que registrarse y jugar a un concurso de preguntas y respuestas sobre la temática especificada para cada sesión, siempre relacionadas con el día a día de los pacientes renales. Quienes respondan correctamente a las 10 cuestiones planteadas y en el menor tiempo posible irán sumando puntos y ascendiendo en un ranking que estará operativo hasta finales de año. El que finalice todos los retos y obtenga el primer puesto ganará una suscripción anual como socio de ALCER en la delegación correspondiente.

Por otra parte, cada vez que se cierra un reto, la plataforma deja a aquellos que han participado información veraz sobre la temática en cuestión para que tengan a mano el conocimiento necesario para mejorar sus puntuaciones. Hasta el 6 de mayo no se cierra el primer reto, así que los interesados están aún a tiempo de comenzar a competir en este concurso.

Estudio clínico

La iniciativa va asociada a un estudio clínico realizado desde el Servicio de Nefrología del Hospital Clínic de Valencia, diseñado para explorar cómo un programa educativo basado en gamificación puede mejorar el conocimiento sobre las enfermedades renales crónicas (ERC) y la alfabetización en salud de las personas afectadas. Algo que se correlaciona con mejores resultados, sobre todo en pacientes con enfermedades crónicas, polimedicados o mayores de 65 años.

El estudio quiere determinar, por un lado, cuál es la alfabetización en salud y el nivel de conocimientos acerca de la enfermedad de los pacientes con ERC en sus diferentes variantes: con y sin diálisis (en centro sanitario o domiciliaria) o con trasplante. Y, por otro, evaluar el impacto que tiene un programa educativo de estas características en su alfabetización y sus resultados en salud.

Entre todos los pacientes que participen se sorteará el ‘Libro de cocina de la dieta renal 2024’, con 3.000 días de recetas saludables y 56 días de plan de comidas.

• Si quieres hacernos llegar información sobre las acciones que lleváis a cabo desde vuestra organización, podéis escribirnos a redaccion@somospacientes.com.

Hoy, 19 de abril, se celebra por primera vez el Día Mundial del Hígado. Con este motivo, los hepatólogos de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) han reclamado a las administraciones españolas una mayor atención política para las enfermedades hepáticas. Y argumenta que esta petición es acorde a su creciente prevalencia e incidencia y a su elevado impacto sobre la salud de las personas y en el sistema público de salud. Especialistas y pacientes no dudan en considerar el incremento imparable de estas patologías como una “epidemia silenciosa” y consideran necesario darle una respuesta integral y coordinada que haga especial énfasis en la prevención y detección temprana.

Hasta ahora, la atención política a las enfermedades del hígado ha estado centrada en las hepatitis víricas y particularmente en la hepatitis C. Dicho interés se materializó en 2015 en un gran acuerdo nacional que contó con la aprobación de todas las CC.AA. en el marco del Consejo Interterritorial de Salud, el cual ha resultado un gran éxito que ha permitido avanzar en el camino hacia la eliminación a la hepatitis C. Ahora, la AEEH considera necesario renovarlo y completarlo con otro acuerdo integral que aborde el conjunto de las patologías hepáticas. Se pretende de esta manera dar respuesta al cambio de paradigma actual de las patologías del hígado, con un creciente protagonismo de la enfermedad hepática relacionada con el consumo de alcohol y de la esteatosis hepática metabólica, asociada a obesidad y diabetes tipo 2, y popularmente conocida como hígado graso.

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Promover el cambio de determinados estilos de vida y comportamientos que están detrás del incremento de la incidencia las enfermedades hepáticas no víricas debe ser uno de los grandes objetivos de esta estrategia nacional global. “Resulta necesario abordar de forma muy seria el consumo de alcohol a edades cada vez más tempranas, pues es ya la primera causa de desarrollo de cirrosis y de necesidad de trasplante hepático, además de que está detrás, directa o indirectamente, de más del 50 por ciento de los cánceres de hígado”. Igualmente, es necesario abordar y corregir la progresión del hígado graso, que afecta ya a más de 10 millones de españoles, de los que cerca de dos millones presentarían inflamación del hígado (esteatohepatitis) y, de ellos, 400.0000 presentarían ya una cirrosis hepática”, afirma el presidente de la AEEH, Manuel Romero.

Un Plan Nacional para prevenir todas las enfermedades del hígado

La mayoría de las enfermedades del hígado pueden prevenirse. Sin embargo, esa prevención no se produce por el bajo nivel de concienciación sobre los factores de riesgo para la salud hepática y porque son enfermedades silentes: sus síntomas son inespecíficos y no se manifiestan hasta que el hígado presenta un daño elevado. “No podemos engañarnos, las enfermedades hepáticas no tienen visibilidad, y no existe concienciación social sobre sus causas, y todo esto se produce en gran medida porque no recibe la atención que merece de la agenda política. Colocar las patologías del hígado en el centro de la agenda pública sanitaria es, por ello, el objetivo que nos hemos marcado, y de ahí el Plan que hemos llevado al Ministerio y que queremos dar a conocer a todos los grupos políticos parlamentarios con la idea de hacer posible un acuerdo similar al que se aprobó en 2015 con el consenso de todas las CCAA, solo que en este caso ampliado a todas las enfermedades hepáticas”, explica el presidente de la AEEH.

El documento que ha presentado esta sociedad científica, en el que ha trabajado un equipo multidisciplinar de más de 60 expertos, aborda de manera conjunta y actualizada todas las enfermedades hepáticas, e identifica quince objetivos cruciales, clasificados en cinco ámbitos estratégicos (investigación, educación, salud pública, modelos asistenciales y digitalización) y tres grandes áreas de actuación (prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento). De estas tres áreas, el Plan de la AEEH pone una atención muy especial en la prevención y sensibilización social, así como en el diagnóstico temprano, pues las patologías del hígado son silentes, apenas generan síntomas específicos, por lo que se diagnostican en fases avanzadas, cuando han progresado a fibrosis o, en el peor de los casos, a cirrosis, lo que dificulta la reversión del daño hepático.

En relación con la prevención, el fenómeno que más preocupa tanto a los especialistas del hígado como a los pacientes es el elevado consumo de alcohol en personas menores de edad, lo cual refleja una pobre aplicación de la Ley que prohíbe la venta de bebidas alcohólicas a estos menores y sobre todo una baja percepción social del riesgo de este consumo. Según los datos de la encuesta Estudes del año 2023, más del 70% de los menores entre 14 y 18 años habían consumido alcohol en los últimos doce meses y algo más de la mitad lo habían consumido en los últimos 30 días. Pero el consumo de alcohol no es el único problema. También preocupa la progresión del hígado grado, nuevamente por el impacto general en toda la población y por su crecimiento específico entre adolescentes y jóvenes, segmento en el que estudios recientes han estimado que hasta ocho de cada diez personas con sobrepeso presentan ya hígado graso, y se encuentran en riesgo de desarrollar una cirrosis a edades tempranas. La presencia de cáncer de hígado en pacientes con hígado graso en España se ha triplicado en la última década, por lo que es probable que la esteatosis hepática metabólica en la principal causa de cáncer de hígado en menos de una década. Para Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), “invertir en la prevención de las patologías del hígado es invertir en salud pública”.

“En su momento conseguimos visibilizar y normalizar las hepatitis víricas y es el momento de hacer lo mismo con las nuevas enfermedades hepáticas: tenemos que visibilizarlas y normalizarlas para desnormalizar las causas que las hacen posible y al mismo tiempo evitar el estigma asociado a ellas”, explica el presidente de la AEEH, para quien “mirar para otro lado, como si no estuviera pasando, nunca es la solución, y menos en este caso”.

Las personas que padecen cáncer de tiroides, a menudo, enfrentan una serie de desafíos. Uno de ellos es el acceso a un diagnóstico preciso y oportuno, lo cual permitiría un adecuado manejo del paciente. Conseguirlo sería posible a través del diagnóstico genético. De hecho, este es el reclamo de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (aecat). “Queremos que el diagnóstico genético llegue a todos los pacientes”, comenta Arantxa Sáez, presidenta de esta asociación, en este vídeo para SOMOS PACIENTES.

El diagnóstico genético en el cáncer de tiroides desempeña un papel fundamental en varios aspectos del manejo clínico de la enfermedad. En primer lugar, ayuda a distinguir entre los diferentes subtipos histológicos de cáncer de tiroides, lo que es crucial para determinar el pronóstico y el plan de tratamiento más adecuado para cada paciente. Pero, además, puede identificar mutaciones específicas, como las mutaciones en los genes BRAF, RET y RAS, que no solo pueden influir en la agresividad del tumor, sino que también pueden servir como objetivos terapéuticos potenciales.

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Esta información genética también puede guiar la decisión sobre el uso de terapias dirigidas y la participación en ensayos clínicos que investigan tratamientos innovadores. En resumen, el diagnóstico genético en el cáncer de tiroides proporciona información valiosa que puede mejorar la precisión del pronóstico, personalizar el tratamiento y abrir nuevas oportunidades para la terapia dirigida y la investigación clínica.

Según la presidenta, “realizar una secuenciación genética puede ayudar a muchos pacientes que, sin ello, tendrán que ir probando diferentes terapias que impactarán en su calidad de vida, además del impacto emocional del fracaso en una enfermedad como el cáncer. Desgraciadamente, pocos tumores sólidos, y mucho menos los de baja prevalencia como el de tiroides, tienen acceso al diagnóstico molecular, ya sea por motivos económicos, administrativos o desconocimiento, lo que es ya de por si una inequidad e injusticia para todos los pacientes». Y añade que, permitiendo que todos los pacientes accedan a este diagnóstico, “se consigue esperanza de vida, calidad de vida y, en definitiva, vida para personas que por una causa u otra tienen un cáncer de tiroides”.

El 15 de abril se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una enfermedad rara de carácter genético caracterizada por la acumulación lisosomal de glucógeno en el músculo esquelético, cardíaco y respiratorio, así como en el hígado y el sistema nervioso por falta de maltasa ácida. Sus pacientes suelen presentar, sobre todo, debilidad muscular que empeora con el tiempo si no se trata.

Aunque también puede desembocar en problemas e infecciones en el sistema respiratorio, problemas de oído, de alimentación o de crecimiento insuficiente. Una situación complicada que se quiere visibilizar desde la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), incidiendo en la importancia de un abordaje multidisciplinar tanto a la hora de conseguir un diagnóstico como en el tratamiento y acompañamiento del paciente y sus familiares.

Pero también recordando la necesidad de invertir en investigación y en el desarrollo de terapias y fisioterapias adaptadas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, ya que se trata de una patología que no tiene cura. en la actualidad, existen distintas líneas investigadoras, con proyectos como el del Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Investigación en Genómica y Oncología, GENYO, que podrían beneficiar a las más de 200 personas que, se estima, padecen la enfermedad de Pompe en España, muchas de ellas sin diagnóstico.

Hablamos de una patología incapacitante y degenerativa que puede afectar a personas de cualquier edad y origen étnico, ya que se dan casos en los que se activa de forma tardía y no sólo en la niñez. Si quieres saber más sobre esta enfermedad poco frecuente, puedes atender a los webinars de AEEP ‘Compartiendo Salud 2.0‘, alojados en su web.

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) se ha incorporado al Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) como miembro corporativo. Esta incorporación tiene como objetivo la colaboración de ambas entidades en diferentes acciones, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer. 

Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, indica: “Esta incorporación es muy importante para el grupo. Los oncólogos médicos tienen contacto directo y continuo con los pacientes, poder contar con su colaboración, experiencia y conocimiento, es primordial para nosotros”.

El Dr. César A. Rodríguez, presidente de SEOM, subraya que “desde su constitución, siempre hemos apoyado a GEPAC. Convertirnos ahora en miembro corporativo supone un paso más en ese apoyo a los pacientes con cáncer, que son nuestra razón de ser, y responde a nuestra misión de posicionarnos como agente clave en la defensa y promoción de la calidad, la equidad y el acceso a la atención del paciente oncológico. Por todo ello, SEOM siempre estará a disposición de GEPAC para trabajar en programas de apoyo a los pacientes antes, durante y después de la enfermedad”.

Fortalecer el marco de participación en la toma de decisiones en salud, desarrollar y reglamentar los procedimientos de consulta y colaboración, y garantizar la intervención operativa de las organizaciones de pacientes son reivindicaciones fundamentales que el Foro Español de Pacientes (FEP) hace a las autoridades nacionales y que ahora extiende a Europa a través del Foro Europeo de Pacientes.

“Se habla mucho de la participación y es cierto que, en estos últimos 20 años, las organizaciones de pacientes cada vez participamos más en las distintas estrategias y reuniones por parte de la Administración, pero lo que el Foro Español de Pacientes está reclamando ya, y así se lo ha hecho saber a la Ministra de Sanidad, es que necesitamos una regulación para que la participación de los pacientes no sea un hecho de voluntarismo o sensibilidad, sino que allí donde se estén tomando decisiones estratégicas a nivel de salud o de sanidad haya un representante de pacientes”, indica Andoni Lorenzo, presidente de la FEP, en unas declaraciones para SOMOS PACIENTES.

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Según el representante de los pacientes, esta medida garantizaría que las decisiones que se tomen para el paciente estén sustentadas también por opiniones de los propios beneficiados. “También va a permitir una mayor transparencia y democratización en estas decisiones”, señala. El rol protagonista del paciente en la toma de decisiones es una reivindicación clásica del FEP, que advierte de la creciente y urgente necesidad de satisfacer esta demanda ante la deriva que se atisba en el actual Sistema Nacional de Salud.

Esta reclamación del FEP, que representa a las más de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España, aspira con llegar al Parlamento Europeo. Para ello, el FEP se ha unido a la campaña “Vote4Patients” y se ha adherido al Manifiesto de la European Patients Forum (EFP), que reclama una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

Según detalla Andoni Lorenzo, “las instituciones de la UE y los gobiernos nacionales deben reconocer el valor de la participación temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, la investigación en salud y la práctica sanitaria”. Y es que, según se asegura en este Manifiesto, la participación estructurada y regulada de los pacientes desde las etapas iniciales “puede aprovechar la experiencia única de los pacientes y sus comunidades para garantizar una mejor alineación con sus necesidades reales, una mejor información y adherencia del paciente, una mayor conciencia y confianza, y una reducción de los costes para los pacientes y los sistemas de salud”.

Encuentro Nacional de Pacientes 2024

Esta cuestión será uno de los ejes que se abordarán en el del 8º Encuentro Nacional de Pacientes, una cita que se ha erigido en un punto de reunión anual y un evento único en su género en España y Europa. Será el 18 de abril, coincidiendo con la celebración del “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”. En concreto, la sesión inicial centrada en los “Retos de la Sanidad en Europa” dispone de elenco de ponentes de especial relevancia política y sanitaria en Europa: Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria; Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health; Elena Moya, vocal del European Patients ́ Forum y del Foro Español de Pacientes; y Alfonso Aguarón, coordinador de Proyectos de Lung Cancer Europe. Entre otros aspectos, se hablará de la campaña “Vote4Patient” de las elecciones europeas 2024 que lidera el EPF, con el apoyo del FEP, y donde se exige el empoderamiento de los pacientes en la atención médica de la UE, asegurando que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, en última instancia, sean garantizadas por el nuevo Parlamento Europeo que se configure tras las elecciones.

El presidente del FEP resalta la importancia que adquiere este Encuentro, “un congreso único en España por la gran afluencia y participación de organizaciones de pacientes (más de 300)”. Y es que, según indica Andoni Lorenzo, “vamos a mostrar a la sociedad las dos grandes claves que se están incorporando en nuestra sanidad: la incorporación de las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial y, por otro lado, la incorporación de las organizaciones de pacientes en el desarrollo y planificación de las políticas sanitarias”.

Todo esto, además, en un entorno cambiante, donde España y Europa se enfrentan a un gran reto demográfico y de envejecimiento de la población. “Estos dos temas se convertirán próximamente en los grandes protagonistas de nuestra sanidad”, asegura el máximo responsable del FEP, quien considera “necesario concienciar a todos los agentes de los cambios que se avecinan, para que entre todos podamos construir un modelo que pueda responder a las necesidades de todos los agentes sanitarios”.