Somos Pacientes

234 entradas en la categoría Legislación

Solicitud del CERMI

Congreso de los DiputadosEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha remitido un escrito a todos los portavoces de los distintos grupos políticos que, en esta nueva legislatura, cuentan con representación en el Congreso de los Diputados para solicitar que refuercen la Comisión de Discapacidad del Congreso y le confieran un carácter legislativo.

Como explica el CERMI, “en nuestro escrito reclamamos el mantenimiento de la Comisión de Discapacidad de la Cámara, que viene existiendo desde el año 2004, pero también que se intensifique su papel político, confiriéndole el carácter legislativo, es decir, que pueda tramitar y aprobar normas con rango de ley”. [más…]

CERMI y Plataforma de Organizaciones de Pacientes

convenio CERMI-Plataforma de Organizaciones de PacientesEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes han firmado un convenio para, entre otros fines, la elaboración conjunta de una propuesta de ley que reconozca de la cronicidad con independencia de la discapacidad.

Como destaca Tomás del Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, “el acuerdo firmado con el CERMI es un gran paso para que el movimiento a favor de las personas con discapacidad y el que recientemente hemos creado los pacientes con nuestra Plataforma trabajemos juntos. Muchas personas con discapacidad tienen enfermedades crónicas, por lo que hay multitud de coincidencias. Se trata de avanzar en los derechos a la salud y promulgar una ley que proteja la situación de cronicidad, que reconozca además los derechos de muchas personas con enfermedades que no tienen discapacidad”. [más…]

Más de 738.000 firmas

No al copago confiscatorioLa Junta Electoral Central ha confirmado oficialmente que iniciativa legislativa popular (ILP) contra el copago confiscatorio en materia de dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha superado el mínimo de 500.000 firmas válidas de ciudadanos españoles, mayores de edad con derecho de sufragio reconocido, por lo que esta propuesta de cambio de la Ley de Autonomía Personal y Dependencia llegará al Congreso de los Diputados que surja de las elecciones generales de este domingo para ser debatida y tramitada.

Como destaca el CERMI, “desde el Comité queremos dar gracias y reconocer a todas las instancias cívicas y sectores sociales que han respaldado esta iniciativa, que se ha coronado con éxito y que evidencia el interés de la ciudadanía española por los temas sociales y por el bienestar de las partes de la sociedad más castigadas, como son las personas mayores y personas con discapacidad y sus familias”. [más…]

Como recuerda FAMMA

Cabalgata de Reyes en MadridLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid), miembro de Somos Pacientes, ha remitido una carta a los 179 municipios de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM) para reclamarles la habilitación de espacios reservados para los menores con discapacidad y/o movilidad reducida en la Cabalgatas de Reyes que se celebrarán por toda la Comunidad el próximo mes de enero.

Como denuncia FAMMA, “año tras año, no se prevén itinerarios ni espacios específicos para que los menores con discapacidad y/o movilidad reducida asistan y disfruten de las Cabalgatas de Reyes, pese a que la legislación existente, tanto estatal como autonómica, recoge la obligación de reservar espacios para personas con discapacidad en los espacios públicos o cuando se realicen espectáculos de esta naturaleza”. [más…]

Dirigidas al próximo Gobierno

COCEMFELa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha presentado un documento en el que se recogen sus principales propuestas para mejorar la situación del colectivo la discapacidad. Unas propuestas que, como reclama la Confederación, deben ser puestas en marcha por el nuevo gobierno resultante de las elecciones del próximo 20 de diciembre.

Como informa COCEMFE, “en este documento recogemos nuestras propuestas dirigidas a la inclusión de las personas con discapacidad física y orgánica, la integración laboral y educativa, la Accesibilidad Universal y Diseño para todas las personas y la mejora de la atención sociosanitaria, con la finalidad de que el Gobierno de España que resulte de las elecciones Generales del 20 de diciembre de 2015 las tenga en consideración para su puesta en marcha en la siguiente legislatura”. [más…]

Real Decreto para impulsar los ensayos clínicos

investigacionEl Consejo de Ministros aprobó el pasado 4 de diciembre un real decreto por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación y el Registro Español de Estudios Clínicos. El decreto incrementa la participación de los pacientes en este ámbito, a los que se incluye por primera vez de forma obligatoria en los comités de ética.

Para el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, este decreto “es un primer paso para avanzar en los cambios legislativos necesarios para lograr que los pacientes estemos presentes en la toma de decisiones sobre las políticas de salud y los servicios que recibimos”. “Para que los pacientes seamos realmente el centro del Sistema hay que pasar de las palabras a los hechos “, subraya Castillo.

Gracias a esta norma, España se adaptará progresivamente a la forma de trabajo que marca el nuevo Reglamento de la Unión Europea sobre ensayos clínicos, que será de plena aplicación a partir de mayo de 2016. En virtud de este texto, España, tal y como marca el Reglamento, mantendrá una posición única y común como Estado miembro, lo que simplificará los trámites para poner en marcha ensayos clínicos, a la vez que se refuerzan las garantías para los participantes.

Simplificar trámites

En la actualidad, España participa en aproximadamente un 18% de los ensayos clínicos que se realizan en Europa. La mayor parte de los que se efectúan en nuestro país son multicéntricos y, muchos, multinacionales. España, por tanto, tiene una posición competitiva en este campo; pero es necesario mantener y reforzar esta posición, al amparo del desarrollo del nuevo Reglamento.

En primer lugar se simplifican los trámites. En la actualidad, para que un ensayo clínico sea autorizado en España tenía que pasar por todos y cada uno de los comités de ética de los centros sanitarios donde se iba a realizar el ensayo. Si son veinte centros, se precisan veinte informes favorables, además del de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Con el nuevo Real Decreto bastará con la evaluación y dictamen positivo de un solo comité de ética acreditado, además de la autorización de la Agencia.

Por otro lado, el promotor podrá negociar la conformidad para realizar el ensayo con los centros mientras envía la documentación a Comité y AEMPS para su evaluación y pendiente de su autorización, lo que previsiblemente acortará los plazos y atraerá a nuestro país investigación con medicamentos.

Registro de ensayos

Con la nueva norma se regula, además, el Registro Español de Estudios Clínicos (REec), disponible en https://reec.aemps.es, como medida de transparencia, en el que cualquier ciudadano puede consultar los ensayos clínicos autorizados en España y los centros en los que se realizan.

Por otro lado, el decreto pretende fomentar la investigación no comercial, es decir, la no promovida por la industria farmacéutica innovadora. En este sentido se crea la figura del promotor de ensayos clínicos no comerciales para fomentar también la investigación dentro del Sistema Nacional de Salud y las universidades, que cuentan con investigadores en áreas que, en ocasiones, no son prioritarias para la industria.

En definitiva, este decreto pretende impulsar la investigación clínica con medicamentos en España, la generación de conocimiento, la transparencia, la seguridad de los participantes y la utilidad de los resultados. El objetivo último es consolidar la confianza de la sociedad en la investigación y favorecer su progreso.

La industria farmacéutica es el sector empresarial que más invierte en I+D en España, por delante de otros sectores de alta tecnología, como las telecomunicaciones o la aeronáutica. Según datos de FARMAINDUSTRIA, las compañías farmacéuticas invirtieron en 2014 950 millones de euros en I+D. El grueso del gasto se dedicó a ensayos clínicos (486 millones) e invirtieron más de 126 millones en investigación básica.

Por el acceso y empoderamiento

Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2015Bajo el lema ‘La inclusión importa: acceso y empoderamiento para personas con todo tipo de capacidad’, este jueves, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una efeméride impulsada por la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) desde el año 1992 –último año del Decenio de la ONU para los Discapacitados– con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con discapacidad, así como destacar los beneficios  que derivan de su integración en todos los ámbitos de la sociedad –política, social, económico y cultural.

Como explica la propia Organización de Naciones Unidas, “el Día Internacional de las Personas con Discapacidad se observa en todo el mundo cada 3 de diciembre de acuerdo a la resolución 47/3 de nuestra Asamblea General adoptada el 14 de octubre de 1992, con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo”. [más…]

Acceso a terapias innovadoras

logo-plataforma-largeA menos dos meses de las elecciones generales, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que reúne a 26 entidades de ámbito nacional y representa las aspiraciones de más de 10 millones de pacientes, ha publicado un documento que recoge sus principales demandas para la próxima legislatura, entre las que se incluye el desarrollo de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad a la altura de las leyes de Dependencia o Discapacidad.

“La cronicidad, como derecho subjetivo, entendemos que es de urgente protección”, afirma en una entrevista a Europa Press el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, quien denuncia que, en estos años, no se ha planteado la necesidad de proteger a estos pacientes dado el impacto que produce enfrentarse a una enfermedad todos los días.

A su juicio, “el sistema sanitario necesita un debate profundo”, sobre todo teniendo en cuenta que la satisfacción de los pacientes con la asistencia que reciben ha descendido y hay un deterioro en la percepción de los servicios. Si se tienen en cuenta los datos más recientes del Barómetro EsCrónicos 2015, los pacientes tienen cada vez una percepción más negativa de la sanidad pública. Esto tiene que ver con los recortes, el aumento de los tiempos de espera y de las listas para ser atendidos por especialistas o en las intervenciones quirúrgicas, así como el retraso en la incorporación de nuevos tratamientos o la atención sanitaria desigual según las comunidades autónomas.

Mayor preocupación

“La preocupación de los pacientes sobre el funcionamiento al Sistema Nacional de Salud (SNS) es cada vez mayor, especialmente en los crónicos porque el sistema, que fue pensado para atender a los enfermos agudos, hace que al final se dependa más de la buena voluntad de los profesionales que de su adaptación a los crónicos”, argumenta.

La Plataforma ha unido a 26 organizaciones de pacientes con implantación estatal con el objetivo de defender la mejor atención posible para tener una calidad de vida digna. Esta unión, que califica de “paso histórico”, trabaja como un movimiento que comparte “planteamientos, problemas y objetivos” y, en consecuencia, “una visión que beneficie mejor al conjunto”.

Para conseguir una mayor calidad de vida son conscientes de que deben tener una “incidencia política que produzca el cambio necesario”, según Castillo. Es el momento de la redacción de los distintos programas electorales y la intención de la Plataforma es abrir el debate político sobre la situación de los pacientes en el SNS. Por este motivo, la entidad ha iniciado una ronda de conversaciones con distintos grupos políticos para que se planteen incorporar sus propuestas ante la cita electoral de diciembre.

Reunión con partidos políticos

Por el momento, se han reunido con responsables del Partido Socialista y de Ciudadanos que “han acogido muy bien las propuestas”. En próximos días esperan cerrar reuniones con el resto. “El PSOE nos ha abierto las puertas para que hagamos nuestras aportaciones a su borrador del programa electoral, y Ciudadanos ha mostrado interés por nuestra propuesta, que les parece un avance muy importante como contribución”, señala.

Lo primero que han planteado es una ley “en positivo” de Protección de la Situación de Cronicidad estatal, de entidad similar a las leyes de discapacidad o de dependencia ya existentes, ya que consideran que existe una “laguna” en lo que se refiere a la situación de los pacientes crónicos, los cuales “no tienen perspectivas de curación” y están “desprotegidos” en cuanto a los gastos que no están cubiertos en su atención o el “impacto” en su jornadas laborales.

“En discapacidad hemos avanzado muchísimo en la protección de sus derechos”, pero no ha pasado lo mismo en los derechos de los pacientes crónicos, que “usan el sistema sanitario de forma continuada, y necesitan no tener que luchar con una sociedad que no entiende su enfermedad y les pone dificultades para participar como uno más”, explica Tomás Castillo.

Acceso a tratamientos y medicamentos

Por otro lado, solicitan eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. Al respecto, existe una “preocupación” entre los pacientes, por ello la Plataforma demanda un modelo de Estado de financiación finalista de la Sanidad, de obligada justificación por las comunidades autónomas, que garantice una cartera de servicios común y la igualdad en el ejercicio del derecho a la salud por todos los ciudadanos.

Las asociaciones también demandan un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación que esté dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda, que supone una importante inversión en salud. Un Plan Estratégico que permitiría paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora son incurables.

Esta reclamación, que es una constante entre las asociaciones de pacientes, parte de la necesidad de reducir el tiempo en la que estos medicamentos llegan al paciente. “Se demora excesivamente la financiación de los medicamentos, proponemos un plan de inversión para que los medicamentos estén a disposición de la gente, al mismo nivel que se hacen planes de infraestructuras o hidrológicos, porque no se entiende que no hagan un plan que plantee los recursos necesarios para abordar enfermedades que hasta ahora eran incurables”, añade Castillo.

Asimismo, el presidente de la Plataforma considera indispensable garantizar el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, evitando los retrasos y trabas burocráticas en la atención en caso de derivaciones o desplazamientos; así como la dispensación de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad autónoma de origen.

La última de sus propuestas es la creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, autonómico y local), que contemple su voz y el voto en la toma de decisiones. “Los pacientes queremos ser participes con las decisiones que tienen que ver con nuestra salud”, concluye Castillo.

Consulta aquí el documento completo de peticiones de los pacientes ante las elecciones del 20-D

A pesar de la queja del CERMI

accesibilidad-trenes-operadores-renfeRenfe, compañía estatal de ferrocarriles, ha desestimado la recomendación que, desde la Oficina del Defensor del Pueblo y a instancias del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, le instaba a informar con carácter general y con antelación de los trenes y demás servicios ferroviarios accesibles para personas con discapacidad o con movilidad reducida, para que así estos viajeros pudieran planificar su viaje con seguridad y comodidad en cuanto a la atención y las condiciones de accesibilidad que fueran a encontrar.

Como explica el CERMI, “como consecuencia de una queja de nuestro Comité, la Defensora del Pueblo, tras examinar la situación, formuló una recomendación a Renfe para que estableciera un canal informativo de acceso general y permanente que con carácter previo diera a conocer a los usuarios con discapacidad los trenes y servicios accesibles de la compañía”. [más…]

Nueva Ley del Sector Ferroviario

asistencia persona con discapacidadLas empresas ferroviarias que operen en nuestro país tienen la obligación de prestar asistencia a las personas con discapacidad y/o movilidad reducida. Así lo establece la nueva Ley del Sector Ferroviario, aprobada por el Congreso de los Diputados y en la que se contemplan las propuestas planteadas por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, en materia de discapacidad y accesibilidad.

En consecuencia, y de acuerdo con lo establecido en la nueva Ley, explica el CERMI, “las empresas ferroviarias deberán habilitar y disponer de servicios de atención y acompañamiento a viajeros con discapacidad para que puedan hacer uso del ferrocarril en condiciones de normalidad, seguridad y comodidad”. [más…]

1 / 24