Somos Pacientes

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La elección de un único factor VIII recombinante perjudica gravemente a los pacientes

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha interpuesto un recurso contencioso administrativo en contra de la aprobación del Acuerdo Marco de Alternativas Terapéuticas Equivalentes (ATE) por la Junta de Andalucía, trámite que ha sido recientemente admitido por el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía.

Como denuncia FEDHEMO, “se considera que el planteamiento del Acuerdo Marco, basado en elegir uno solo de entre todos los factores VIII recombinantes actualmente existentes en el mercado, tanto para los inicios de los tratamientos como para aquellos tratamientos que ya llevan tiempo suministrándose, valorando solo su coste, no es viable ni jurídica ni técnicamente”.

Y es que como recuerda Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “esta idea es sumamente prejudicial para los pacientes. No todos los productos son iguales entre sí, existiendo diferencias significativas en su composición: son biológicos y, por lo tanto, no sustituibles ni intercambiables. Un aspecto que sin duda afecta a la equidad y a la unidad de la prestación farmacéutica, debido a que los pacientes de Andalucía verían disminuida la posibilidad de acceder a todos los productos disponibles”. [más...]

Tras la sentencia del TS que impide al Gobierno la financiación de las ONG de ámbito estatal

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para alertar del riesgo de ‘extinción’ inminente al que se enfrentan las organizaciones no gubernamentales (ONG) de acción social de ámbito estatal tras la sentencia del Tribunal Supremo por la que se impide su financiación por el Gobierno central.

Como denuncia el CERMI, “la reciente sentencia del Tribunal Supremo declarando nula la regulación normativa de subvenciones de funcionamiento a las ONG de acción social de ámbito estatal condenará a estas entidades a la extinción en muy poco tiempo, privando a los grupos sociales excluidos de una red fundamental de apoyo y acompañamiento que en la actual crisis ha evitado el completo colapso social”.

Y es que, indica el Comité, “impedir al Gobierno central, como hace la sentencia del Supremo, seguir apoyando financieramente el funcionamiento básico de las ONG de ámbito estatal, implicará que estas tengan los días contados y que toda la red de apoyos sociales desaparezca sin nada que lo sustituya”. [más...]

Muchas de ellas han tenido que reducir su actividad o incluso han cerrado

La crisis económica que se instaló en el mundo en 2008 afectó de un modo especialmente virulento a algunos países, entre los que se cuenta España. En los últimos meses, los datos macroeconómicos apuntan a una ligera mejoría de la situación. Se habla del inicio de una recuperación gradual, pero los efectos de la recesión aún se notan en la sociedad y la realidad sigue siendo extremadamente dura para muchos millones de personas. Hay colectivos especialmente vulnerables y sobre los pacientes y, por ende, sobre las asociaciones y organizaciones que los representan, el impacto y las secuelas de la crisis han sido y siguen siendo determinantes.

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La nueva Ley de Carreteras debe prever la accesibilidad de las áreas de servicio y descanso

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha solicitado al Ministerio de Fomento que contemple en el Anteproyecto de Ley de Carreteras la exención del pago de peajes en la autopistas para los vehículos de personas con movilidad reducida o a su servicio.

Como recuerda el CERMI, “la exención de peaje es una medida social que ya se aplica en países europeos como Alemania y Austria, y que compensaría en parte el sobrecoste en que incurren estas personas y sus familias a la hora de afrontar sus desplazamientos, toda vez que dependen en gran medida del transporte particular ante la falta de accesibilidad del general”. [más...]

Las leyes actuales impiden su acceso a las personas con discapacidad y/o movilidad reducida

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado a los gobiernos Central y autonómicos la modificación de las leyes que, aún a día de hoy, imposibilitan a las personas con discapacidad y movilidad reducida disponer de una vivienda accesible.

Como denuncia Mario García, presidente de COCEMFE, “a pesar de que tener una vivienda digna y adecuada es un derecho fundamental recogido en la Constitución Española y que los poderes públicos deben promover las condiciones necesarias para hacerlo efectivo, todavía hay muchas personas con discapacidad que no cuentan con una vivienda que reúna las condiciones adecuadas para su libre circulación, tanto dentro de la misma como en las zonas comunes, quedando encerradas en su domicilio”. [más...]

‘#MiVotoCuenta2015’ de FEAPS de cara a las elecciones autonómicas y municipales

La Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Confederación FEAPS), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘#MiVotoCuenta2015’ con el objetivo de concienciar e informar a las personas con diversidad intelectual o del desarrollo sobre su derecho al voto de cara a las elecciones autonómicas y municipales del próximo 24 de mayo.

Como explica FEAPS, “esta campaña, que se difundirá a través de la web www.mivotocuenta.es y las redes sociales, quiere denunciar la situación en España de casi 80.000 personas, según datos de 2011 de la Junta Electoral Central, privadas del derecho al voto debido a algún tipo de discapacidad intelectual, enfermedad mental o deterioro cognitivo por el que su capacidad ha sido modificada judicialmente”. [más...]

Resultados de EsCrónicos, elaborado por 19 grandes organizaciones de pacientes

Los pacientes crónicos españoles mantienen su descontento con la calidad de la atención sanitaria que reciben. Así lo pusieron de manifiesto varios representantes de este colectivo en el curso de la presentación en Madrid, este martes 12 de mayo, de la segunda edición del Barómetro EsCrónicos, única encuesta que existe en nuestro país para evaluar la percepción que tienen los pacientes de la atención sanitaria que reciben.

Para ocho de cada 10 pacientes que han participado en el estudio, el Sistema Nacional de Salud necesita cambios importantes para mantener y mejorar la calidad de la asistencia. Las principales demandas que este colectivo formula se refieren a la inequidad en la atención entre las distintas Comunidades Autónomas y a la necesidad de que se eliminen barreras y protocolos en el acceso a los tratamientos y a los medicamentos innovadores. Las enfermedades crónicas afectan en España a casi la mitad de la población: 19 millones de personas.

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A instancias de la CNSE y para favorecer el acceso a la información del colectivo

La Ley de Enjuiciamiento Criminal contemplará la lengua de signos en los procesos judiciales. Así viene contemplado en el nuevo Proyecto de Ley que, a instancias de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), miembro de Somos Pacientes, y ya aprobado por el Congreso de los Diputados y el Senado, tiene por objeto favorecer el acceso a la información de las personas sordas en el ámbito judicial.

En consecuencia, y gracias a la nueva medida, “se reforzarán los derechos y garantías de las ciudadanas y ciudadanos sordos en los procesos judiciales mediante la regulación detallada de su derecho a contar con la traducción de intérpretes de lengua de signos durante los mismos, así como de medios de apoyo a la comunicación oral si lo requieren”, destaca la CNSE. [más...]

Organizada por Farmaindustira, se celebra el próximo 17 de abril

Farmaindustria organiza  el próximo 17 de abril la jornada ‘La transparencia oomo generador de oonflanza’, en la que autoridades sannitarias, organizaciones profesionales, asociaciones de pacientes e Industria Farmacéutica dialogarán en torno a los esfuerzos e iniciativas, mucho de ello conjuntas, que llevan a cabo en beneficio de la transparencia en el sector sanitario. [más...]

VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica

La participación, la formación y la información del paciente juegan un papel clave en los procesos relacionados con la investigación farmacéutica. Por ello, su potenciación debe ser una prioridad”. Ésta es una de las principales conclusiones de la VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica: Medicamentos Innovadores, Nanomedicina, Tecnología Sanitaria y Mercados Biotecnológicos, celebrada en Madrid los días 24 y 25 de marzo. Bajo el epígrafe ‘La necesidad de la innovación’, las sesiones contaron con la participación de casi 300 científicos e investigadores especializados en biomedicina así como representantes de asociaciones, federaciones y confederaciones de pacientes.  [más...]

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