Somos Pacientes

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Entrevista a César Hernández, jefe del Dpto. de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS

César Hernández García, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS.César Hernández García es jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). En esta entrevista profundiza en los ensayos clínicos y destaca la importancia de la participación de los pacientes y de la transparencia en todo lo relacionado con sus procedimientos: “Lo más importante es que todas las personas que estén participando en investigación clínica reciban la información adecuada, en el lenguaje adecuado y de la forma mejor adaptada a sus necesidades“.

Además comenta el reciente Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan estos ensayos, los Comités de Ética y el Registro Español de Estudios Clínicos. “A partir de este decreto no habrá Comités de Ética que no cuenten con la participación de pacientes y eso es incontestable. Es verdad que ahora estamos en cómo articulamos esa participación pero de aquí a unos meses los comités que ahora no tengan pacientes los van a tener”.

Hernández recuerda que la investigación clínica permite generar conocimiento de elevada calidad para desarrollar herramientas terapéuticas que mejoren las ya disponibles y que contribuyan a la prevención, el alivio y la curación de las enfermedades y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

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Del CERMI a la DGT

plaza reservada movilidad reducidaEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha remitido una carta a la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar una reforma normativa que corrija el vacío legal que permite que aparcar en plazas reservadas para personas con movilidad reducida en espacios de titularidad privada pero de uso público, caso de las plazas de los centros comerciales, quede sin sanción.

Es más; la misiva se acompaña de un informe en el que el CERMI analiza desde un punto de vista jurídico la situación creada por una reciente sentencia de un juzgado de lo contencioso-administrativo de Barcelona que, en materia de tráfico y como alerta el Comité, “revela un vacío legal que puede perjudicar gravemente a las personas con discapacidad y a su derecho a usar aparcamientos reservados”. [más…]

Personas con discapacidad

vehículo-discapacidadFundación ONCE ha puesto en marcha, en colaboración con la Fundación para la Seguridad Vial (FESVIAL) y la Fundación CNAE, una encuesta on line para identificar las barreras y desafíos que encuentran las personas con discapacidad a la hora de obtener el carnet de conducir.

Como explica Fundación ONCE, “el objetivo es conocer los problemas y dificultades encontradas, las adaptaciones realizadas y las barreras de accesibilidad que se hayan podido dar durante el proceso, tanto entre quienes hayan obtenido algún permiso como entre los que no lo hayan conseguido ni intentado”.

Y es que como recuerda la Fundación, “facilitar el transporte y la movilidad a las personas con discapacidad favorece su autonomía personal. Y en este sentido, si bien ha habido avances en la mejora de la accesibilidad de los transportes públicos, el uso del vehículo privado y la obtención del permiso de conducir sigue siendo una asignatura pendiente”. [más…]

Seguridad vial

carril bici aceraEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado a la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) que recomiende a todos los ayuntamientos que no permitan ni autoricen carriles-bici en las aceras de las ciudades y pueblos, relegando estos carriles siempre a las calzadas de vehículos.

Como explica el CERMI, “en una carta dirigida al presidente de la FEMP y alcalde de Vigo, Abel Caballero, instamos a las corporaciones locales a priorizar el derecho a la movilidad y la circulación en condiciones de seguridad de los peatones más vulnerables, esto es, las personas con discapacidad y personas mayores, impidiendo que las aceras puedan ser usadas para instalar vías ciclistas, que necesariamente entran en colisión y pueden poner en peligro a los viandantes”. [más…]

Ausencia normativa

silla de ruedas en sala de cineLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado el desarrollo de una normativa que regule las condiciones de accesibilidad de las salas de cine para que las personas con discapacidad física y/o movilidad reducida, y muy especialmente aquellas gravemente afectadas, puedan acudir a las salas y disfrutar de las proyecciones.

En palabras de Javier Font, presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid, “es sorprendente que no exista una regulación al respecto de cómo deben ser las salas de cine para el adecuado visionado de las películas por parte de las personas con discapacidad física y, de manera general, para todas las personas. Las personas con movilidad reducida salen, en muchos casos, de las salas de cine con dolores y con una condición física peor de lo que estaban antes de entrar en las mismas”. [más…]

Alumnos con discapacidad

Soledad Becerril, Defensora del PuebloLa Oficina del Defensor del Pueblo ha denunciado en su ‘Informe Anual 2015’ cómo aún en la actualidad la escolarización de los niños con discapacidad en un tipo de centro educativo u otro se lleva a cabo en numerosos casos sin atender a la opinión de los padres, una situación que incumple la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.

Como recoge el Informe, presentado por Soledad Becerril, defensora del Pueblo, ante el Congreso de los Diputados y el Senado, “el examen de las quejas formuladas por alumnos con discapacidad o por sus padres o tutores y los resultados de su tramitación, han permitido contrastar que, con frecuencia, las decisiones de las administraciones educativas continúan produciéndose al margen de las prescripciones de la convención. [más…]

Propuesta a los Grupos Parlamentarios

barreras accesibilidadEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha remitido una propuesta a los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados en la que solicita la modificación urgente de la Ley de Propiedad Horizontal para, de esta manera, obligar a las comunidades de propietarios a asumir íntegramente el coste de las obras y actuaciones de accesibilidad de los inmuebles en los que vivan vecinos con discapacidad o mayores de 70 años.

Como informa el CERMI, “hemos trasladado al Congreso una propuesta de reforma del régimen legal de la propiedad horizontal que tiene por objeto resolver un grave problema social derivado de la ausencia de accesibilidad de gran número de los inmuebles de nuestro país, que impide a las personas con discapacidad y mayores ejercer su derecho constitucional a disfrutar de una vivienda digna”. [más…]

Día Europeo por la Igualdad Salarial

discapacidad y trabajoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, y su Fundación CERMI Mujeres reclamaron ayer lunes, Día Europeo por la Igualdad Salarial, la eliminación de la brecha salarial que, aún a día de hoy, sigue existiendo entre las personas con y sin discapacidad, siendo las mujeres con discapacidad las que se ven más afectadas por esta desigualdad.

Como denuncia el CERMI, “en la actualidad y los según datos dados a conocer por el Instituto Nacional de Estadística (INE), una persona con discapacidad en España percibe un salario un 16% inferior al salario medio de la población sin discapacidad”. [más…]

Propuesta del CERMI

justiciaEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha remitido un escrito a todos los portavoces de todos los grupos políticos con representación en el Congreso de los Diputados y el Senado solicitando el fin de la exclusión que, aún a día de hoy, sufren las personas con discapacidad para poder formar parte de un jurado popular.

Concretamente, el CERMI ha enviado una propuesta de modificación de la Ley Orgánica 5/1995, de 22 de mayo, del Tribunal del Jurado en la que recuerda que “la  Constitución Española y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas obligan a garantizar la igualdad de derechos de toda la ciudadanía y a participar en los asuntos públicos”. [más…]

Solicitud del CERMI

Congreso de los DiputadosEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha remitido un escrito a todos los portavoces de los distintos grupos políticos que, en esta nueva legislatura, cuentan con representación en el Congreso de los Diputados para solicitar que refuercen la Comisión de Discapacidad del Congreso y le confieran un carácter legislativo.

Como explica el CERMI, “en nuestro escrito reclamamos el mantenimiento de la Comisión de Discapacidad de la Cámara, que viene existiendo desde el año 2004, pero también que se intensifique su papel político, confiriéndole el carácter legislativo, es decir, que pueda tramitar y aprobar normas con rango de ley”. [más…]

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