La reunión de Fiapas con el grupo parlamentario popular, el libro solidario de la Federación Española del Síndrome X Frágil y la jornada de convivencia de AEXPE, protagonistas en Asociaciones al Día.
10 entradas en febrero 2014
'Todos Somos Raros, todos somos únicos' destaca el valor para enfermos y familiares
Somos Pacientes ha vuelto a ser protagonista en el último programa de la serie ‘Todos Somos Raros, todos somos únicos’, que emite La 2 de Televisión Española en el marco de la celebración del Año Nacional contra las Enfermedades Raras. La iniciativa, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Nacional de Enfermedades Neuromusculares y la Fundación Isabel Gemio, se ha desarrollado durante siete semanas en las que la comunidad de asociaciones Somos Pacientes ha estado muy presente.
En el último programa su presentadora, Isabel Gemio, ha querido recordar a las personas que se enfrentan al duro momento de recibir un diagnóstico que “en Somos Pacientes encontrarán toda la información que necesitan, seguro”. [más…]
Revistas, manuales o informes de asociaciones y sociedades científicas
Las últimas publicaciones de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) o la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) son algunos de los documentos que recientemente ha incorporado Somos Pacientes a su biblioteca documental.
Además, se han incluido recientemente tanto un completo informe sobre ‘Las cifras del cáncer en España’ como el ‘Manual de habilidades para cuidadores familiares de personas mayores dependientes’ que ha editado la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. En el ámbito de las enfermedades mentales también se ha incorporado a la biblioteca el ‘Manual para pacientes con trastorno esquizoafectivo’ y la Guía para pacientes y familiares ‘Afrontando la esquizofrenia’, elaborada por la Sociedad de Psiquiatría Madrileña y avalada por la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE).
Todas las asociaciones que forman parte de Somos Pacientes pueden incorporar sus documentos a esta biblioteca o pueden enviarlos a contacta@somospacientes.com para su análisis y publicación.
El programa ‘Todos Somos Raros’ que emitió La 2 de Televisión Española el pasado sábado 15 de febrero destacó un innovador aspecto de la comunidad Somos Pacientes: los dossieres. Se trata de documentos realizados para ayudar a los gestores de las asociaciones de pacientes, con información útil en diferentes ámbitos. Desde la creación de una asociación de pacientes hasta la obtención de subvenciones públicas pasando por la acreditación como entidad de utilidad pública, los dossieres de Somos Pacientes buscan facilitar la labor de estas organizaciones. Cualquier organización que forme parte del Mapa de Asociaciones de Somos Pacientes puede proponer asuntos que puedan ser objeto de análisis en futuros dossieres. [más…]
Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes
Los premios ‘Proyecta tu Idea‘, concedido por Feafes, y Llorenç Blasi, ganado por Psiquiatría y Vida, protagonizan la actividad de la semana en la sección Asociaciones al Día junto con la reivindicación de Ceafa, las actividades de Asaco y la opinión de Fiapas.
Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes
La actividad de las asociaciones esta semana en Somos Pacientes está protagonizada por un vídeo sobre la superación de límites y barreras en casos de discapacidad, publicado por la Fundación ALPE Acondroplasia; la información sobre la participación de CEADE en el I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas; y la presencia en Twitter de ASACO, una de las asociaciones más activas en esta red social. [más…]
El Mapa de Asociaciones de Pacientes suma ya 1.317 entidades registradas
Cuatro asociaciones de pacientes se han convertido en nuevos miembros de Somos Pacientes en el último mes. Con estas incorporaciones, el Mapa de Asociaciones de Pacientes suma ya 1.317 entidades registradas y refuerza aún más su condición de directorio de referencia de este tipo de organizaciones en España. [más…]
La plataforma ofrece un calendario con todas las actividades de las asociaciones
La agenda de Somos Pacientes fue protagonista en la quinta entrega del programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, emitido este pasado sábado, 8 de febrero, por La 2 de TVE. El espacio ofreció información detallada sobre el calendario que registra las actividades programadas por las asociaciones en la comunidad online impulsada por Farmaindustria.
El programa, que presenta la periodista Isabel Gemio, está orientado a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de tres millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país. [más…]
Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes
Un vídeo contra el estigma de la enfermedad mental grabado por Feafes, el fallo del concurso de relatos cortos Libre Mente de Agifes y la exposición ‘Acuarelas para la Ataxia’ de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento han acaparado el protagonismo esta semana en nuestra sección Asociaciones al día. [más…]
'Todos somos raros, todos somos únicos' ofrece información sobre la comunidad
La cuarta entrega del programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ ofreció este sábado pasado, 1 de febrero, información sobre la biblioteca documental de Somos Pacientes, la comunidad online de asociaciones de pacientes impulsada por Farmaindustria.
El espacio, conducido por la periodista Isabel Gemio, está orientado a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de tres millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país. [más…]